École des amours

École des amours

mercredi 3 août 2016

Hospitalisation... je vous raconte

Voilà! Nous sommes de retour à la maison depuis quelques jours. Ils ont laissé ma puce sortir même si elle faisait de la température encore puisque ses neutrophiles étaient assez élevés pour se défendre et qu'elle avait reçu toutes ses doses d'antibiotiques. Ce fût deux jours très intenses!

Dimanche le 17 juillet, nous étions chez ma sœur à Québec pour fêter le premier anniversaire de leur petit cousin. Ma puce avait TRÈS hâte, car enfin, elle allait pouvoir se baigner (interdiction de se baigner dans les piscines publiques pour elle à cause de la présence fréquente de coliformes). Elle avait passé une super semaine en pleine forme et même sans nausée durant toute la semaine (une première!). Mais ce matin-là, elle s'est levée avec un mal de cœur. Étrange?! Mais sinon, tout va bien. Arrivé à Québec, elle est irritable, pleure facilement... Étrange?! Ce n'est pas dans ses habitudes sauf sous Décadron. ;) Elle mange également très peu ; ne mange pas à l'heure du dîner. Étrange?! Mais elle veut se baigner. Depuis le temps qu'elle l'attend. Je crois qu'elle déployait de grand effort pour aller se baigner même si elle se sentait plutôt 'moche'. Elle s'est bien amusée dans l'eau, mais somme toute, elle ne bougeait pas beaucoup. Elle s'est mise à grelotter. L'eau était très chaude, mais il y avait un petit vent frais à l'extérieur. Elle sort de l'eau et je reste dans la piscine avec ma grande. Lorsque j'entre chez ma sœur après la baignade, je trouve ma puce endormie en boule sur le divan. Très étrange?! Bon, la piscine, ça peut fatiguer, mais tout de même, elle est dans sa semaine de petit traitement, elle devrait être bien normalement... Lorsqu'elle se réveille, je vais la voir, la touche. Elle est 'brûlante'. Je prends donc sa température : '40.1'. C'est la première fois qu'elle fait de la fièvre depuis la maladie. Traitement de leucémie + fièvre = go à l'hôpital directement ; son état peut rapidement se détériorer, d'autant qu'on a aucune idée si elle est neutropénique ou pas à ce moment-là (on ne le sait que les lundis suite aux analyses sanguines, mais après, les neutrophiles peuvent chuter sans que l'on ne le sache). Par chance, nous sommes déjà à Québec. Nous partons précipitamment de chez ma sœur en attrapant rapidement une petite grignotine puisque nous n'avons pas le temps de prendre le repas du soir. Dans cette précipitation, j'en oublie mon maillot de bain et mes lunettes de soleil. ;) Il faut dire que je suis assez préoccupée de son état. Je suis également bouleversée en entendant ma puce dire : «Non! Je ne veux pas aller à l'hôpital! Qu'est-ce qu'ils vont me faire?» J'ai le cœur brisé ; pourquoi ma puce doit subir tout cela? Elle sait très bien qu'à l'hôpital, elle devra avoir des prises de sang ; c'est la procédure à suivre en cas de fièvre ; nous le savons l'ayant déjà vécu alors qu'elle était hospitalisée. On se rend donc immédiatement à l'urgence. Leucémie + fièvre = prise en charge très rapide. Ils ne nous laissent pas attendre dans la salle d'attente ; c'est trop risqué d'être exposé à des microbes (on lui met d'ailleurs un masque avant d'entrer pour minimiser les risques). On nous invite tout de suite dans le bureau du centre de tri des infirmières. Signe vitaux, température... On lui trouve tout de suite une petite chambre isolée à l'urgence. C'est la première fois de ma vie que je vois une prise en charge si rapide à l'urgence (hormis les cas qui arrivent en ambulance). ;) On ne rit pas avec cela ; ça peut être grave. Rapidement, ils ouvrent le PAC de ma puce. Première prise de sang par le PAC. On attend les résultats. Assez rapidement, nous avons su que ma puce n'était pas neutropénique. Ouf! Tout de même rassurant. Par contre, ses plaquettes, et surtout, ses globules rouges étaient très bas. 

Comme nous ne savions pas encore avec certitude si ma puce sera hospitalisée à l'aile d'oncologie ou si nous pouvions repartir à la maison, ma grande et mon conjoint étaient tous avec nous dans la petite salle de l'Urgence à attendre des nouvelles de l'oncologue de garde. Je savais que si elle était neutropénique, c'est certain qu'elle reste à l'hôpital, mais elle ne l'était pas.

Pendant l'attente, ma grande est allée rejoindre ma puce sur sa civière pour se coller avec elle. ;)

Finalement, on a su vers 22h que ma puce resterait à l'hôpital pour la nuit, alors ma grande et mon conjoint sont partis se coucher. Je me retrouve donc seule sur ma chaise berçante en bois avec ma puce sur sa civière à attendre. J'ai déjà connu ça moi! Bah oui! La nuit où ma puce a été transféré en ambulance jusqu'à l'Urgence du CHUL de Québec. Il est tard, je suis fatiguée, je ne peux dormir parce que je n'aie pas de lit, je ne sais pas ce qui va se passer pour la suite. Mauvais sentiment de déjà vu. Ma puce réussit à s'endormir, brûlante de fièvre. Je tente de me coucher à côté d'elle sur la petite civière. ;) C'est petit! ;) Ce n'est pas très confortable, mais c'est mieux qu'une chaise berçante. ;) Je crois que je me suis endormie 15 secondes parce que je me suis réveillée en sursaut parce que mon bras tombait en bas de la civière. ;) Au moins, ma puce dormait. 

À minuit, on entre dans la chambre et m'annonce qu'ils vont devoir faire une prise de sang sur sa main. ;( Quoi? La réveiller pour faire une prise de sang! Pauvre chouette! Ça réveille mal. Ensuite, en pleine nuit, alors qu'elle est très fatiguée et fiévreuse, elle doit se rendre en radiologie pour une radiographie des poumons. Je vous dis, c'est le même scénario que lors de l'annonce du diagnostique et encore en pleine nuit.

On retourne à la chambre, ma puce se rendort et j'attends, j'attends, j'attends. Vers 1 heure du matin, on m'annonce qu'on a une chambre en haut sur l'aile d'oncologie et que le transfert se fera bientôt. Enfin! Je vais pouvoir dormir! Haha! Belle illusion! Effectivement, on se retrouve en haut dans une chambre isolée en oncologie (couloir que trop familier pour y avoir séjourné un mois). Mais c'est sans compter sur la machine qui mesure le taux d'oxygène et le pouls qui est installée sur le pouce de ma puce. Comme elle fait énormément de fièvre, le pouls est élevé et quand ce dernier monte trop, la machine sonne. Donc, cette machine a sonné très fréquemment toute la nuit. Les infirmières faisaient en sorte de mettre la sonnerie sur pause pour environ 20 minutes, mais comme elle a fait beaucoup de fièvre toute la nuit, ça sonnait très fréquemment. Je devais alors appuyer sur la sonnette pour appeler une infirmière qui venait voir si tout allait bien, prenait parfois la température de ma puce et lui donnait du Tylenol pour tenter de faire baisser sa fièvre. Elles ont également commencé à lui donner un antibiotique 'générique' parce que les analyses sanguines n'avaient pas encore révélé quelque chose qui pourrait expliquer cette fièvre. Bref, pas possible de dormir. ;) Heureusement, ma puce, elle n'était aucunement dérangée par tout cela, sauf bien sûr quand elle devait prendre du Tylenol parce qu'elle devait tout de même être réveillée pour l'avaler. ;)

Le lendemain, ma puce est encore très fiévreuse et très fatiguée. Elle a des nausées, mais sans vomissement et elle mange très peu. On nous apprend qu'elle devra avoir une transfusion de globules rouges. C'est long, mais cela n'incommode aucunement ma puce qui dort pendant tout ce temps. 

Tranquillement pas vite, elle est un peu plus éveillée et demande à s'occuper. En ce lundi, ma puce devait être à la Clinique externe pour son gros traitement. Avec sa formule sanguine très faible, pas question de lui donner son gros traitement. Se sera pause de traitement pour la semaine le temps qu'elle se remette sur pied. L'éducatrice de la Clinique externe a apprise que ma puce était hospitalisée et elle a traversé de l'autre côté pour venir faire un petit coucou à ma puce et lui apporter des activités d'autocollants comme elle aime tant. ;) Elle était très contente! D'autant que ma puce, étant en isolement, ne pouvait pas sortir de sa chambre pour aller à la salle de jeu et nous n'avions aucunement prévu quoique se soit pour se divertir puisque ce petit séjour en interne était aucunement prévu. Sur cette photo ci-dessus, elle regarde le livre 'La copine de Lili a une maladie grave' qui appartient à Leucan et que j'avais aperçu dans la salle de jeu. Ma puce a beaucoup aimé ce petit livre puisqu'elle s'y reconnaissait beaucoup. Une grosse pile de livres trouvé dans la salle familiale de l'aile d'oncologie ont fait son grand bonheur pour un bon moment. ;)


La nuit suivante a commencé plus tôt, et a été un peu plus calme. Elle n'était plus branchée à la machine qui surveille son pouls au début de la nuit. Ça aide! Par contre, mauvaise surprise encore à minuit. Ils doivent faire une autre prise de sang sur sa main. Quoi? Maintenant? Sa température avait remonté en flèche durant ce début de nuit. Ils ont rebranché la machine qui surveille son pouls afin de lui donner du Tylenol aux 3-4 heures environ dans la nuit si la fièvre est toujours élevée. Puisque ma puce faisait beaucoup de fièvre, les veines de ma puce jouaient à la cachette. Ils ont tenté une première fois de la piquer sur la main. Pauvre petite puce, ça ne fonctionnait pas. Je voyais l'aiguille que les infirmières promenaient à gauche et à droite dans la main de ma puce en espérant, elles aussi, obtenir du sang sans avoir à piquer ailleurs. Ma puce pleurait. Ça réveille franchement mal, une prise de sang à minuit! Elle ne voulait pas. Elle disait : «ok, mais vous en faites juste une». Finalement, elles ont dû essayer ailleurs. Elles ont cherché de longues minutes une veine. Ma puce pleurait, disait : «ok, mais c'est la dernière». Pauvre chouette! J'avais mal pour elle ; j'aurais tellement voulu pouvoir le faire à sa place. Ma puce a déjà eu jusqu'à cinq piqûres avant que les infirmières réussissent à avoir du sang. Cette fois, c'était la bonne après la deuxième. Ouf!  

Le lendemain, ma puce faisait encore de la fièvre, mais puisqu'elle n'était pas neutropénique et qu'elle avait reçu toutes les doses d'antibiotiques, les médecins nous parlaient qu'on pourrait quitter l'hôpital le lendemain même si elle faisait encore de la fièvre. Youhou!!! Elle a fait de la fièvre tous les soirs jusqu'au jeudi, mais nous étions chez nous. ;) J'avoue que la première nuit à la maison, j'étais un peu inquiète. Elle faisait 39.6 de fièvre. Elle était tellement chaude et mouillée. Mais bon, je me disais que son corps avait ce qu'il avait besoin pour se défendre en ce moment. Le lendemain, il a fallu aller à l'hôpital près de chez nous pour vérifier ses plaquettes, car elles étaient très basses. Elles devaient remonter pour pouvoir recevoir son gros traitement le lundi suivant (ce traitement avait déjà été reporté d'une semaine à cause de ce virus) ou alors elle devrait recevoir une transfusion de plaquettes. Finalement, tout était rentré dans l'ordre. Yé!

La fin de semaine suivante, elle allait beaucoup mieux, puis elle a eu son gros traitement le lundi. Bang! Elle est retombée fatiguée et nauséeuse. Le repos a été de très courte durée. Au moins, elle n'a plus mal à la gorge lors des gros traitements. Les médecins ont enfin pu observer pourquoi elle avait mal à la gorge. Dans sa gorge, des petits champignons se développent (des taches blanches). Ce n'est pas la chimio. du gros traitement qui fait cela, mais le Décadron qu'elle doit prendre pendant cinq jours après chaque gros traitement. Sachant cela, ils lui ont prescrit du Nistatin à prendre pendant huit jours pendant la prise du Décadron (+ 3 jours après). C'est une sorte de gargarisme qu'elle doit avaler, et ce quatre fois par jour. Bien sûr, cela goûte horriblement mauvais. 

La liste de médicaments que ma puce doit prendre s'allonge donc encore. Il y a des journées où elle doit avaler une quantité incroyable de médicaments tous plus mauvais les uns que les autres. Cela donne parfois : Avant le déjeuner = Prévacid, puis pendant le déjeuner = Décadron + Baktrim, puis après le déjeuner = Nistatin, puis après le dîner = Nistatin, puis pendant le souper = Décadron + Baktrim, puis après le souper = Nistatin, puis avant de se coucher = Nistatin et sa chimio. orale Purinétol. À cela s'ajoute les médicaments qui sont donnés au besoin pour les nausées (qui sont souvent fréquentes suite au gros traitement) : Kitril et-ou Gravol et du Laxaday parce qu'une des chimio constipe. Ça fait beaucoup de médicaments à prendre dans une journée qui goûte mauvais (sauf le Kitril qui goûte bon qu'elle me dit ;) et qu'elle prend sans même se plaindre, mais ça se voit par la belle grimace qu'elle fait que cela goûte mauvais.

Cela me fait penser à un extrait du documentaire : «Quand j'avais 6 ans, j'ai tué un dragon».  

http://www.dailymotion.com/video/x3svil5

Je devine qu'en France, la majorité des médicaments goûte un mauvais goût de banane. ;) Ici, ils mettent un goût de d'autres fruits avec toujours un arrière goût horrible de médicament. Le nouveau, le Nistatin, goûte effectivement la banane. Pour la plupart des médicaments, ma puce peut rapidement changer le mauvais goût en buvant quelque chose, mais ce n'est pas possible avec le Nistatin qu'elle doit prendre quatre fois par jour. Elle doit attendre trente minutes avant de boire ou manger. Elle est prise avec ce mauvais goût dans la bouche. Elle grimace, mais elle ne s'en plaint jamais. Elle commence à être tellement habituée de tout ceci puisque cela fait déjà neuf mois qu'elle doit prendre sans cesse des médicaments tous les jours. 

Si vous le souhaitez, vous pouvez voir d'autres extraits du documentaire : 

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-1-VID00000023ZNc.html

http://www.dailymotion.com/video/x3svj7r

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-3-VID00000023ZNd.html

Il y en a d'autres, en tapant le titre du documentaire sur Google vidéos. 

Voilà! Nous sommes chez nous. Ma puce a reçu un petit traitement cette semaine et elle va très bien. Ce virus n'a apporté aucun autre symptôme, à part la fièvre, la fatigue et les nausées. Par contre, il a fait des ravages dans son sang. Après avoir fait chuter énormément ses plaquettes et ses globules rouges, à tel point de nécessité une transfusion, il a également fait descendre énormément ses globules blancs un peu plus tard. On est resté sage à la maison et elle n'a pas refait de fièvre. Ouf! À présent, tout est rentré dans l'ordre et on espère ne pas avoir à revivre cela. 

Note : Chez tout le monde, les virus font souvent descendre la formule sanguine, mais chez une personne qui reçoit de la chimio, la descente est plus intense jusqu'à parfois nécessité des transfusions, comme ce fût le cas pour ma puce.

Un jour, j'écrirai à nouveau des articles sur les présentations Montessori et notre quotidien d'école maison, mais là, présentement, j'avoue je n'en aie pas toujours la force, le temps ou l'envie. Ses articles demandent tellement en terme de temps (prise des photos, chargement des photos, écriture...). Présentement, je n'aie pas l'énergie et la tête pour m'y plonger. Je me sens un peu désolée de cela, car j'aimerais bien dans un sens continuer (j'ai des projets en brouillon), mais étant donné les circonstances, je dois consacrer mes énergies pour ce qui est le plus important pour moi ; ma famille. 

Merci à tous de votre soutien envers notre famille! Vos bons mots et vos gestes de soutien sont une petite main sur l'épaule qui donne la force de continuer de se battre en étant capable de sourire, rire et profiter de chaque petits moments de bonheur que la vie peut nous accorder. 











lundi 18 juillet 2016

Hospitalisée


Petite nouvelle rapide! Nous sommes présentement à l'hôpital. Coralie a fait une grosse montée de fièvre hier soir (40.1). Elle a été prise en charge à l'Urgence et a été transféré à l'unité d'oncologie à 1h15 du matin dans une chambre en isolement. Après des prises de sang, radiographie, etc faites dans la nuit, ils n'ont pas trouvé la cause exacte. C'est probablement un virus. Elle est très fatiguée et nauséeuse. Sa formule sanguine indique un taux très bas de globules rouges et de plaquettes. Elle reçoit présentement une transfusion de globules rouges qui lui redonneront un peu d'énergie. Elle est également sous antibiotique. On espère à présent que la fièvre redescende pour retourner à la maison. Pour cela, elle doit passer 24 heures sans fièvre. Ce n'est pas encore gagné. La fièvre est moins élevée  (39.7 toute la nuit, c'est beaucoup), mais elle en fait encore. On passera assurément une deuxième nuit à l'hôpital. Après, je ne sais pas...

Voilà pour les nouvelles très brèves. Je n'aie pas dormi de la nuit. À l'urgence, il n'y a qu'une chaise en bois pour les accompagnateurs et une fois à la chambre, j'avais ma super banquette en cuir qui m'attendait pour enfin dormir, mais impossible avec les vas et vient sans cesse + la machine à saturo qui enregistre le pouls de ma puce qui sonnait régulièrement puisqu'il était élevé à cause de sa fièvre.


samedi 2 juillet 2016

Nouvelles!!!

Des petites nouvelles de ma puce!

La semaine dernière, en entrant dans le bureau du médecin, d'entrée de jeu, elle me dit : «je ne veux pas vous inquiéter, mais le bilan sanguin note un taux trop élevé d'amylase» (une des deux enzymes du pancréas). Ok, juste à entendre ces mots : «je ne veux pas vous inquiéter, mais...», moi, ça m'inquiète! Elle me demande si ma puce s'est plainte de maux de ventre cette semaine, si elle était bien. Elle avait eu une excellente semaine. Ça semblait la rassurer. Elle me dit : «dans ce cas, on va lui donner sa dose d'Asparaginase qu'en même». Il faut savoir que cette chimio. intramusculaire peut provoquer des pancréatites, c'est donc la raison pour laquelle les enzymes de son pancréas sont surveillés (une surveillance, parmi tant d'autres). Ma puce recevait cette semaine-là sa 28e dose sur 30 de cette chimio. L'effet étant cumulatif, les risques augmentent avec le temps. Mais, il semble que l'enzyme élevée (l'amylase) est la moins à craindre et elle n'avait pas de symptôme, donc elle a décidé de donner la dose tout de même. Donc, un petit stress la semaine dernière, mais tout a bien été et finalement, le taux d'amylase est revenu à la normale cette semaine. Ouf! On peut dire que le parcours de ma puce jusqu'à présent est semé de petites inquiétudes par-ci, par-là, mais il n'est jamais rien arrivé de majeur et elle n'a pas eu besoin d'être ré-hospitalisé jusqu'à présent pour des complications ou des infections. Rien! Elle n'a rien attrapé de l'hiver malgré un système immunitaire parfois très faible. Un parcours sans faute pour le traitement de cette maladie jusqu'à présent. On est bien content!

Cette semaine, ma puce recevait un gros traitement + une ponction lombaire. Encore une fois, elle a eu de grosses nausées après la ponction lombaire malgré qu'ils lui donnent toujours un anti-nauséeux avant la ponction. Après la ponction, ils lui ont donné aussi du Gravol pour tenter de réduire les nausées et qu'elle puisse manger son repas du midi (son premier de la journée puisqu'elle doit être à jeun pour les ponctions). Vers 14h, elle s'est essayée à prendre 2-3 bouchées, mais non, rien ne passait. Elle a un peu plus mangé à l'heure du souper. Souper très tôt les semaines de gros traitements puisqu'elle réclame d'aller au lit très tôt. Comme elle doit attendre d'être à jeun deux heures avant de prendre sa chimio. orale du soir, on soupe très tôt pour que l'attente ne soit pas trop longue avant qu'elle puisse aller se coucher. Hier, elle dormait dès 19h, et elle attendait avec impatience de pouvoir aller dormir bien avant. La semaine se poursuit avec quelques nausées et beaucoup de fatigue. Rien de nouveau sous le soleil, c'est ainsi à chaque gros traitement, et ce, d'autant plus lorsqu'elle a eu une ponction lombaire. Mais hormis ces désagréments, elle va bien ; aucune complication majeure et elle continue de bien répondre aux traitements. Compte tenu des circonstances, on ne pourrait demander mieux.

Il ne lui reste qu'une dose d'Asparaginase à recevoir ; cette chimio. intramusculaire qui brûle énormément lors de l'injection. 2-3 semaines après la dernière dose, on devrait observer un regain d'énergie chez notre puce. Pas besoin de vous dire qu'on a bien hâte. D'autant que cette chimio. apportait son lot de risques de pancréatite, thrombose, etc. Bref, une autre grosse étape qui s'achève très bientôt. ;) De plus, tranquillement, les cheveux de ma puce vont recommencer à pousser. ;)

Ma puce qui s'occupe sur son lit d'hôpital à la Clinique externe en attendant l'heure de la ponction lombaire. Un petit cahier que j'ai fait pour elle et qu'elle adore. J'ai écrit des courtes phrases (une par page) qu'elle peut lire seule et elle dessine ce qu'elle a lu. Elle aime beaucoup d'autant que j'écris des petites phrases qui rejoignent ses intérêts en dessin. ;)


Les deux dernières semaines ont été plutôt difficiles pour ma puce à l'hôpital. Je ne saurais expliquer pourquoi exactement, mais elle était plus réactive aux traitements qu'habituellement. Est-ce dû au fait qu'il y a plusieurs nouvelles infirmières moins expérimentées de ces temps-ci ou alors un trop plein, je ne sais pas... Il y a deux semaines, lors des piqûres sur les cuisses, elle a énormément protesté, pleuré très fort, résisté, disant : «pourquoi, il faut que j'aille ça?» en pleurant. Cela me donne l'impression qu'elle 'en a marre' de tout cela, semaine après semaine, elle reçoit des piqûres sans arrêt, et ce, depuis des mois. Un cycle qui se répète sans arrêt et dont elle ne voit pas la fin tellement le chemin est encore long. ;( C'est la première fois que je voyais ma puce crier «non! je ne veux pas!» aux infirmières en gigotant les jambes pour ne pas recevoir les piqûres sur ses deux cuisses. ;( Quelle injustice qu'elle ait à subir cela ; j'avais les larmes à l’œil, tellement impuissante pour lui enlever ce mal. ;( Cette semaine, même scénario lorsqu'ils ont voulu installer l'aiguille de son PAC. Lorsqu'ils désinfectaient la zone du PAC et autour, elle hurlait comme je ne l'avais jamais entendu hurler. J'avais le sentiment qu'elle avait le besoin d'extérioriser sa colère d'avoir à subir cela. Une sorte de décharge émotionnelle. «Ils désinfectent, ça me chatouille énormément (pour elle, les chatouilles sont ressentis comme une douleur ; elle déteste), puis ils me piquent pour mettre l'aiguille et ça fait mal. Ensuite, ils vont me donner des chimios qui me rendront malades et fatiguées toute la semaine». Elle sait tout cela maintenant, et ces derniers temps, elle extériorise énormément de colère face à cette situation. L'entendant hurler sa colère, j'avais envie de pleurer. Je reste forte, mais *&?%* que c'est difficile de voir son enfant subir tout cela, de le voir souffrir de cela et de ne rien pouvoir faire autre que de l'écouter. Mon cœur de maman est en miette juste à y penser, d'autant que tout ceci est loin d'être terminé. ;( On est chanceux, les traitements fonctionnent bien, mais 'mauzus' qu'on s'en passerait de tout cela. Un jour, se sera des souvenirs du passé, mais jusque-là, on doit continuer de suivre ce détour cruel de la vie.

Pour terminer ce billet sur une note plus positive, je voulais vous parler du DéfiLeucan5000 qu'un jeune homme de Saguenay (Gabriel Harvey) vient tout juste de commencer. Il a commencé sa traversé du Canada à vélo le 1er juillet en l'honneur de la petite Hélixane qui est décédée en mars dernier et avec qui il était très proche. Durant sa traversée, il vise à faire connaître davantage Leucan qui apporte une aide inestimable aux familles ayant un enfant atteint de cancer. Cet organisme mérite d'être connu, car ils nous aident énormément durant l'épreuve et il continue d'aider les familles endeuillées. Gabriel consacrera chaque journée de sa traversée du Canada (de Vancouver jusqu'à Saguenay) à un enfant de Leucan. La maman d'Hélixane m'a d'ailleurs écrit à ce sujet pour savoir si j'acceptais qu'une journée soit consacrée à ma belle Coralie. J'ai accepté avec beaucoup de reconnaissance de cette belle pensée pour ma puce qui continue son combat. Savoir que Gabriel roulera une journée à vélo en pensant à ma puce accompagnée dans ses pensées par la belle Hélixane que nous avons eu la chance de côtoyer un mois à l'hôpital m'émeut énormément.

Je vous invite à suivre le périple de Gabriel sur Facebook ici :
https://www.facebook.com/D%C3%A9fi-Leucan5000-1029953947099380/?fref=ts

Pour voir un reportage avec Gabriel Harvey ainsi que la maman d'Hélixane, c'est ici : (on y voit des petits vidéos et des photos d'Hélixane ; j'ai encore ces souvenirs d'elle bien vivant dans ma tête).

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10157105828685451&id=471020985450  

+
http://www.tvanouvelles.ca/2016/06/23/un-sagueneen-traversera-le-canada-a-velo-en-hommage-a-sa-belle-sur




vendredi 10 juin 2016

Voici enfin le vidéo

J'ai publié hier cet article, mais il manquait le vidéo de ma puce. J'ai réussi à réduire sa taille, donc le voici enfin. ;)

Je remet ici la mise en contexte ;)   

Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 

video
Traduction : ;) Parce que je sais que pour certains français l'accent peut ne pas toujours être évident. ;)
Voici donc ce qu'elle dit : 
« Alors, je vais te parler de la leucémie ; une maladie du sang qui fait qu'on a des mauvais globules blancs qui envahissent tout le reste. Il faut traiter cette maladie en donnant des médicaments par la bouche et par un PAC. Par ici! On ne voit pas vraiment le PAC, mais on voit une petite bosse, car le PAC est en-dessous de la peau. »

J'écris cette traduction avec une petite puce endormie à côté de moi dans mon lit après le repas du midi. Ouf! Pas facile aujourd'hui! L'énergie est à son plus bas pour ma puce et elle a très mal à la gorge + nausée + gros mal dans le bas du ventre malgré le fait qu'elle vient d'aller à la selle. J'espère que ça passera rapidement et que ce n'est rien de grave. Elle remontera la pente tranquillement. Les deux prochaines semaines devraient être belles avant la 'tempête' de la prochaine ponction lombaire + gros traitement dans près de deux semaines. Quoi!! Déjà!!!!  ;( 


Sinon, pour des nouvelles très fraîches de ma puce : la fatigue est très présente depuis hier, mais elle va bien. Elle regarde beaucoup de livres. ;) Elle a eu aussi beaucoup de nausées aujourd'hui, mais la médication a aidé. La phrase du jour a été : «j'ai faim!». Elle mange, mange, mange... ;) Le coupable? Le Décadron qu'elle vient de terminer la série de 5 jours. ;) Elle reviendra avec un appétit et une humeur plus stable pour deux semaines... jusqu'au prochain gros traitement qui est toujours suivi de 5 jours de Décadron. Une roue qui tourne sans cesse! Ça l'avantage d'être prévisible ; être prêt à ces semaines plus difficiles fait toute la différence. Je me souviens trop combien cela était angoissant de ne pas savoir ce qui s'en venait, comment elle irait, ce qu'elle allait avoir comme traitement, les effets que ceux-ci aurait sur elle, etc. L'inconnue, l'incertitude apportent beaucoup d'angoisses. Maintenant, on sait!   

Vendredi, lorsque je suis allée à l'Urgence, cela m'a fait un choc de revenir à cet endroit. La seule et unique fois où j'avais mis les pieds-là auparavant, c'était lorsque nous venions d'apprendre que ma puce avait la leucémie. Lorsque j'ai franchi les pieds de ces portes, un torrent émotionnel m'avait envahi ; de la peur, de la tristesse, de l'inquiétude... Qu'allait-il se passer? Comment vivra-t-elle cela? Que vont-ils faire? Que va-t-il sa passer dans les prochains jours? Sera-t-elle très malade? Aura-t-elle très mal? Guérira-t-elle? Pourquoi elle? Une journée cauchemardesque, ainsi que les jours qui ont suivi. Bref, revenir sur ce lieu, m'a replongé dans ces émotions. Pas étonnant qu'ils trouvaient ma pression haute et ma fréquence cardiaque élevée. ;) C'était probablement le cas cette journée-là également. Je ne me sentais vraiment pas très bien durant ces heures d'attentes à l'Urgence jusqu'à ce que je me mette à en parler à l'infirmière qui revenait me voir pour faire une prise de sang (c'était elle qui était présente lorsque ma puce a reçu son diagnostique), puis ensuite avec les patients de l'Urgence. Ils parlaient du Téléthon enfant soleil (Téléthon qui amasse de l'argent pour l'achat d'équipements (entre autres) pour soigner les enfants malades). Ils parlaient de ces enfants malades qu'ils avaient vu à la télé. Évidemment, je pouvais très bien en parler puisque nous le vivons au quotidien depuis cette soirée du mois d'octobre. En parler fait réellement descendre la pression! Je me sentais mieux après avoir pu évacuer ces émotions qui me submergeaient en entrant dans ce lieu. Je me revoyais entrant par la porte, éclatant en sanglots en voyant les infirmières, m’asseoir sur la chaise pour évacuer cette douleur qui m'envahissait et parler avec les infirmières, puis me ressaisir pour rejoindre ma puce et partir en ambulance. Ouf! Ce moment intense est maintenant derrière nous! Cette visite à l'Urgence m'a fait revivre ces émotions intenses. Vraiment contente que cela fasse partie du passé. La bataille est loin d'être terminée, mais au moins l'ouragan est passée. 

mercredi 8 juin 2016

Des nouvelles et vidéo explicative de leucémie par ma puce ;)

Voici des nouvelles rapides de ma puce. Bah! Aussi rapide que je peux le faire... je finis toujours par 'parler, parler, parler' plus que je pense. ;)

Donc, pour les dernières nouvelles, les neutrophiles de ma puce ont enfin remonté. Ils ne sont pas très élevés, mais elle n'est plus neutropénique. On a donc un peu moins peur des 'méchants' microbes. ;) 

Bon, un peu tout de même puisqu'il semble que j'ai attrapé un virus. ;( Une histoire vraiment étrange. Vendredi, j'ai aspiré un grain de maïs. J'inspirais et le grain de maïs est passé rapidement dans le mauvais trou. Trois jours plus tard, donc lundi, je me lève avec un terrible mal de gorge (mais plus au niveau de la trachée que dans le haut de la gorge ; bref, pas le même mal de gorge que je sens lorsque je commence un rhume). Nous passons la journée à Québec pour le gros traitement de ma puce. Au retour, j'ai des frissons ; je fais de la fièvre et je me sens très faible. Je m'étais renseignée sur Internet et j'avais lu que d'avoir de la nourriture dans les poumons peut provoquer une pneumonie. J'ai donc téléphoné à info-santé pour savoir ce que je devais faire. Je n'avais vraiment pas envie de passer la soirée à l'urgence après une journée à l'hôpital pour ma puce si cela n'était pas nécessaire. Mais, on m'a dit qu'il était préférable que je m'y rende tout de suite puisque, si c'était à cause du grain de maïs et que c'était une pneumonie, si j'attendais, je pourrais me retrouver en détresse respiratoire. J'ai donc passé la soirée (5 heures d'attente) à l'hôpital. ;( Je suis sortie à minuit complètement épuisée avec des antibiotiques. Résumé court : Mes poumons n'avaient rien pour le moment ; les résultats de l'analyse sanguine était ok aussi sauf que mes globules blancs étaient bas (normal quand notre corps combat une infection), ma gorge était effectivement irritée et je faisais assurément de la fièvre. Normalement, ils auraient attendu pour voir l'évolution, mais considérant que j'ai une puce fragile à la maison, ils ont préféré me donner des antibiotiques tout de suite. Pour protéger ma puce, je porte également un masque en tout temps depuis ce temps. Je vais mieux et ma puce ne semble avoir rien attrapé pour le moment ; c'est l'essentiel. Voilà donc pour l'aventure, tout ça à cause d'un grain de maïs. Autrement, je ne me présente jamais à l'urgence dès que je constate que je fais de la fièvre. ;) Cela m'a tout de même permis de donner des nouvelles de ma puce à l'infirmière qui était-là le soir où ma puce a reçu le diagnostique de leucémie. C'est elle qui m'a recueilli en larmes à mon arrivée à l'urgence ce soir-là. Elle était tellement contente d'avoir des nouvelles, disant que j'avais faites sa journée. Il faut comprendre que, dans ce petit hôpital, il n'arrive pas souvent qu'ils annoncent de tel diagnostique. Puisque la maladie n'est pas traitée ici, ils ne revoient plus les patients et n'ont donc plus de nouvelle. Cette infirmière était ensuite partie en vacances avec ma puce dans la tête qu'elle avait trouvé très mignonne et qui a le même âge que sa fille. Elle s'en souvenait encore tellement elle avait été marquée. Bref, elle été super contente d'avoir des nouvelles d'elle et m'a demandé si elle pouvait en parler au médecin qui avait également reçu ma puce cette soirée-là. Une soirée cauchemardesque (ainsi que les jours qui ont suivi) lorsque je repense à tout cela. J'ai parlé brièvement avec cette infirmière et elle en avait des frissons à m'entendre (et je ne lui aie aucunement détaillée tout ce que nous avons vécu, mais simplement les émotions par lesquels nous étions passé).  

Revenons à nos moutons... ;) Lundi, ma puce a donc reçu un gros traitement. Lors des gros traitements, ils doivent ouvrir le PAC afin de donner la Vincristine directement dans le sang. Les deux autres semaines, ils n'ont pas besoin d'ouvrir le PAC puisque les chimios (Asparaginase et Méthotrexate) peuvent se donner intramusculaire. Autant que possible, le PAC est ouvert que si nécessaire (donc aux trois semaines), car cela implique un plus grand risque d'infection. En effet, c'est une voie d'accès pour les bactéries chaque fois qu'il est ouvert. Ils prennent bien sûr d'énormes précautions afin que cela ne se produise pas. Ils désinfectent tout autour et sur le PAC avec un petit bâtonnet. Ceci, ma puce en a horreur. Pourquoi? Parce qu'elle est ÉNORMÉMENT chatouilleuse. C'est douloureux pour elle. Elle me dit qu'elle trouve la piqûre pour ouvrir le PAC moins pire que les chatouilles pour désinfecter. 

Depuis quelques semaines, je constate que ma puce développe des trucs magnifiques pour l'aider lors des piqûres. Lorsqu'ils arrivent avec leur matériel pour faire la piqûre sur la cuisse, elle dit : «attendez, je ne suis pas prête». Elle prend alors une bonne inspiration pour se détendre et dit : «ok, vous pouvez y aller». La regarder gérer cela ainsi, je trouve cela vraiment émouvant et beau. Vraiment, elle m'épate!

La fin de journée de lundi, ma puce était encore en pleine forme. Toute la journée de mardi, elle avait encore beaucoup d'énergie. C'est en soirée que les effets ont commencé à se faire sentir. Elle s'est couchée très tôt ; dès qu'elle pouvait, après la prise de sa chimio orale. Je me suis couchée en même temps qu'elle. ;) Avec le virus X que j'ai, j'étais vraiment fatiguée hier. Aujourd'hui, elle était assez en forme considérant le gros traitement qu'elle a reçu. Elle a eu un peu de nausée ce soir après le souper, mais ça va. Dodo très tôt encore ce soir. Bref, jusqu'à présent, malgré un gros traitement, elle s'en tire très bien. Elle a aussi les yeux qui lui piquent énormément ; la chimio assèche la peau, mais aussi les yeux. Elle se couche toujours en mettant de la crème sur les yeux pour aider un peu. Il est fort probable qu'elle commence à avoir mal à la gorge demain. Tout ça devient une routine ; je connais par cœur les effets qui arriveront et quand. C'est presque toujours la même chose après un gros traitement ; parfois la fatigue ou le mal de gorge sont plus ou moins prononcés, mais ils sont toujours-là. Les nausées sont aussi souvent présentes, mais cette semaine, nous tentons autre chose. Les médecins se demandant si elle n'aurait pas des reflux qu'elle qualifierait de maux de cœur. Elle prendra donc un autre médicament tous les jours, du Prévacid qu'elle prenait lorsqu'elle était hospitalisée. Habituellement, il n'est plus nécessaire ensuite, mais peut-être qu'elle en a encore besoin le temps que l'Asparaginase se termine. Je l'entends parfois ravaler, c'est peut-être cela. Nous avons été désagréablement surpris en allant chercher ces 30 comprimés : 80$. Ayoye! Ce n'est pas donné! Au même titre que le Kitril à 30$, mais pour seulement 18 ml. Bref, nous verrons si cela aide pour les nausées. Si cela ne change rien, on arrête de lui en donner et on espère que la fin des doses d'Asparaginase sonneront la fin des nausées. 

 
Ma puce lors de sa sieste. Remarquez à droite, la pile de livres à côté de ma puce qui dort. ;) C'est une de ses activité favorites du moment. Elle se choisit plusieurs livres qu'elle empile à côté d'elle pour les regarder. Elle s'est endormie après avoir consulté ses livres. ;)

Pendant ce temps, je préparais une petite expérience sur le sens du goût que j'ai finalement fait seule avec ma grande en constatant que ma puce s'était endormie. ;)

L'objectif était d'identifier les différentes zones de la langue pour la détection des différentes saveurs. De l'eau avec du sel (salé), de l'eau avec du sucre (sucré), de l'eau avec du café (amer) et de l'eau avec du citron (acide). Ma grande trempait un coton-tige dans une solution et se passait le coton-tige partout sur la langue ensuite. Elle devait tenter de localiser l'endroit sur la langue où elle goûtait davantage cette saveur. 

Ensuite, elle a refait la même chose, mais en se bouchant le nez pour voir si cela changeait quelque chose. Puis, encore la même chose, mais après s'être asséchée la langue avec une serviette. Cela afin de constater que nous goûtons moins le nez bouché (comme lors d'un rhume) et lorsque notre langue est sèche, car pour goûter les saveurs, elles doivent être mélangées à la salive. ;)

Bref, une petite expérience toute simple qui est venue compléter notre étude sur le goût. Nous lisons et écoutons des émissions 'c'est pas sorcier' sur les 5 sens en ce moment. ;)


Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 
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lundi 30 mai 2016

Des nouvelles de ma puce


J'ai constaté que vous étiez plusieurs à surveiller les nouvelles de ma puce sur mon blog. J'avoue que je ne m'y attendais pas. Je craignais un peu d'embêter mes lecteurs à parler trop souvent du combat que ma puce livre depuis octobre contre la leucémie puisque cela n'a rien à voir avec Montessori ou l'école maison. Mais j'ai réalisé qu'en écrivant mon blog depuis 5 ans, au fil du temps, certains lecteurs se sont 'attachés' à mes petites frimousses d'amour. J'ai d'ailleurs été agréablement surprise de lire des billets sur d'autres blogs parlant de mon blog et du combat que mène ma puce. En voici des exemples qui m'ont beaucoup touchés : 

https://familyandcoblog.wordpress.com/?s=%C3%A9cole+des+amours&submit=Recherche
https://familyandcoblog.wordpress.com/?s=Coralie&submit=Recherche
https://coquelipop.blogspot.ca/2015/12/un-appel.html
https://coquelipop.blogspot.ca/2016/01/pot-commun-en-ligne-pour-coralie.html
http://crapaudchameau.blogspot.ca/2016/02/le-grand-cerf-volant-mis-en-scene-et.html
http://bout-de-chou-en-eveil.fr/pot-commun-en-ligne-pour-coralie/
http://choupinettevie.canalblog.com/archives/2016/01/13/33208143.html
http://grainedevulpin.fr/lecole-des-amours/

J'en oublie peut-être ou, qui sait, peut-être que j'en aie pas vu certain. ;) Ceci sans compter tous les messages reçus sur Facebook, en privé, sur mon blog. Vraiment Merci! Ça réchauffe le cœur!

Bref, si vous le souhaitez, il me fera plaisir de faire des petits topos rapides pour donner des nouvelles de ma puce et de nous, vous n'avez qu'à me le dire en commentaire ici. ;) Je ne voudrais pas non plus ennuyer mes lecteurs. Mais oui, la maladie occupe beaucoup de place dans notre vie présentement, mais elle ne prend pas toute la place. ;)   

Ma puce va plutôt bien ces jours-ci. Petit traitement = vie presque normale! Nous revenons tout juste d'un petit traitement. Ses neutrophiles sont bas, mais sinon, ça va. ;) Un coup de fatigue lors de notre retour, mais elle a pu dormir en voiture et reprendre un peu d'énergie pour terminer la journée. ;)

Photo prise avant-hier : n'est-ce pas qu'elle a l'air bien? Elle gambade, saute, court, rigole, ceci deux semaines sur trois. La semaine d'un gros traitement, c'est toujours plus difficile.

Il y a deux semaines, ma puce recevait un gros traitement. Lors de notre retour en voiture, elle avait des nausées, ce qui est très fréquent en voiture, et ce, doublement depuis les traitements. On nous a expliqué que les nausées sont peu fréquentes chez les enfants qui reçoivent de la chimiothérapie (les ados et adultes sont davantage touchés), sauf pour ceux qui sont plus fragiles de ce côté-là, comme ceux qui ont tendance à avoir des nausées en voiture (c'est le cas de ma puce). Bref, elle avait encore des nausées, donc on lui a donné une Gravol. Nous n'avions plus de Kitril, encore une fois (elle a souvent la nausée et ce médicament est donné au compte goutte par notre pharmacie ; 18 ml, donc trois doses seulement). Malgré la Gravol, à 20 minutes de notre arrivée à la maison, ma puce a été très malade. Je vous épargne les détails, mais elle en avait partout sur elle, la pauvre. Elle était prise de spasme régulier, alors qu'on tentait de trouver un endroit pour s'arrêter. Vraiment un dur retour pour nous tous et beaucoup de nettoyage à notre arrivée. Malgré tout, j'ai tout de même trouvé le moyen d'en rire. Vous vous souvenez que les fluides corporels de ma puce doivent être nettoyés avec des gants, et ce, afin de se protéger de la chimio que ma puce reçoit (cela la guérit, mais c'est aussi cancérigène). Bref, j'ai trouvé la scène assez comique de nous voir, les deux parents, avec des gants bleus, dehors pour sortir ma puce de la voiture, la déshabiller, et nettoyer tout cela. J'ai dit à mon conjoint que les voisins devaient bien se demander ce qu'on fait-là avec nos gants bleus en déshabillant ma puce. Spécial en effet lorsqu'on ne comprend pas toutes les raisons du pourquoi et du comment. ;) Bref, cette semaine-là, les nausées ont été fréquentes, mais sous contrôle, hormis l'épisode de la voiture. Le reste de la semaine, elle a été très fatigué comme toujours après un gros traitement. C'est bien ennuyeux que c'est cette même semaine-là que sa chimio orale recommence à devoir être donnée (2 semaines de chimio orale, puis pause d'une semaine). Cette chimio doit être donnée le soir, en étant à jeun depuis 2 heures. Le problème est que ma puce, après un gros traitement, ressent le besoin de se coucher tout de suite après le repas du soir. Malgré que l'on mange plus tôt cette semaine-là pour qu'elle puisse aller au lit plus rapidement, elle voudrait bien se coucher dès 17h30. Bref, c'est une semaine où notre puce se couche très tôt (19h00 environ). Vraiment pas dans ses habitudes! Dur dur sur le corps ces gros traitements. Ma puce a souvent des nausées, mais la plupart du temps, les anti-nauséeux l'aident. Ce qui est ennuyeux, c'est que c'est souvent les odeurs de la nourriture qui lui donne la nausée (en plus de la voiture). Il arrive donc parfois que cela lui coupe l'appétit et qu'elle mange peu. ;( Encore un effet de la chimio ; cela peut exacerber les sens. Dans son cas, il est certain que son odorat est plus sensible aux odeurs qu’auparavant. Sa peau est également plus sensible. Je parlais à la médecin que le lavage des mains et les bains étaient difficiles depuis les traitements et je lui aie demandé si les chimio rendaient la peau plus sensible. Effectivement, j'avais bien observé. La simple sensation du savon liquide sur ses mains la dérange. Difficile à décrire ce qu'elle peut ressentir, mais la voir regarder ses mains et le visage qu'elle fait quand elle a du savon dans les mains, on voit que c'est clairement pas agréable pour elle. Ceci n'était pas du tout le cas avant les traitements. 

Mais cette semaine, elle va mieux. Elle a reçut un petit traitement, donc l'énergie est revenue. Par contre, elle a un taux de neutrophiles très bas (bref, les défenses immunitaires très basses). Ceci est atypique une semaine après un gros traitement. Normalement, un creux au niveau des neutrophiles s'observe deux semaines après un gros traitement. Là, elle était seulement à une semaine post gros traitement. Ce qui signifie que ses neutrophiles n'avaient pas terminé de descendre normalement. Bref, une puce bien sujette aux infections pour deux semaines. En début de semaine, ma puce s'est mise à tousser une heure de temps tous les matins. Par contre, la médecin a trouvé ses poumons bien clairs. Donc, il est possible qu'avec ce taux très bas de neutrophiles qu'elle ait attrapé un petit virus. La médecin nous a mentionné qu'il y avait des possibilités qu'elle fasse de la fièvre puisqu'elle est neutropénique. Bref, une semaine où nous surveillons la température de ma puce et où on se tient tranquille à la maison. Jusqu'à présent, tout va bien. Elle tousse moins le matin, mais seulement lorsqu'elle s'énerve un peu. On croise les doigts pour que l'on échappe à la visite à l'hôpital + antibiotique 24 heures + hospitalisation. Pour aider son système à remonter ses défenses, la médecin a décidé de supprimer sa dose de Méthotrexate (une des chimio qu'elle reçoit) pour deux semaines, ainsi que l'interruption de la prise du Baktrim à la maison pour une semaine. Se fût le cas puisqu'aujourd'hui, elle avait remonté un peu. Elle est toujours neutropénique, mais à un taux moins bas. Ceci est parfaitement normal puisqu'elle est à deux semaines post gros traitement.

Il reste encore 5 doses d'Asparaginase à recevoir pour ma puce avant de changer de bloc de traitement. Bloc qui sera le même, mais sans l'Asparaginase. On nous dit que ceci apporte une belle différence sur le niveau d'énergie de l'enfant. J'ai bien hâte de voir cela. Nous avons bien hâte que ce bloc se termine, car l'Asparaginase est une injection musculaire très douloureuse. On nous dit que cette injection brûle énormément lors de l'injection. Ensuite, le site d'injection est très sensible. Souvent, ma puce a mal à la jambe pendant deux jours. Il lui est même arrivé de boiter tellement elle avait mal. Bref, ce n'est pas une piqûre facile. La semaine dernière, suite à l'injection, le site d'injection saignait beaucoup. L'infirmière a due appliquer une pression pour que cela arrête. Ma puce hurlait de douleur et l'infirmière semblait vraiment mal, lui disant : «je m'excuse, je sais que ça fait mal». ;( Bref, on commence le décompte final pour cette &?$%* de piqûre (elle a reçu 25 doses sur 30). 

En physiothérapie, la physiothérapeute a noté quelques améliorations de sa force musculaire au niveau des jambes et même de ses mains. ;) La chimio affaiblit beaucoup les muscles, mais elle n'est pas inquiète et ma puce a eu droit à un congé de physio. pour l'été. ;) À moins bien sûr qu'il y ait changement, ou qu'elle se blesse, car l'affaiblissement rend évidemment plus enclin aux blessures. 

Dernièrement, j'ai lu un peu sur les effets à long terme de la chimiothérapie. On ne nous parle pas de tout cela lors de l'annonce du diagnostique. Cela fait peut-être trop à digérer au début. Je n'aie pas cherché à en savoir plus au départ, pensant innocemment qu'après deux ans, tout redeviendrait comme avant. Bref, je m'imaginais ces deux ans comme un moment difficile à passer et ensuite, on en parle plus, on n'y pense plus... Puis, j'ai appris que la fin des traitements ne signifie pas la fin des suivis. Ma puce devra être suivie pendant trois ans afin de s'assurer qu'il n'y a pas de rechute. Moi qui croyait naïvement qu'après deux ans, on pouvait crier victoire. Et bien non! Il y aura encore longtemps de petits moments de stress lors des bilans pour s'assurer que la maladie ne revient pas suite à la fin des traitements. ;( Elle aura également un suivi de son cœur. Et oui! La chimio est difficile sur bien des organes, dont le cœur. Ce dernier a des chances d'être affecté, affaibli... cela peut même aller jusqu'à une augmentation du risque de crises cardiaques. ;(  Autre effet à long terme potentiel ; les cancers secondaires, des troubles hormonaux qui affectent la croissance et la fertilité, etc. Honnêtement, je n'avais pas réalisé tous ces impacts possibles, peut-être que je n'étais pas prête à les entendre. Tout ceci est vraiment angoissant, mais que pouvons-nous y faire. Pour guérir, elle doit impérativement recevoir ces traitements de chimiothérapie, mais ces produits très puissants ne peuvent pas cibler que les cellules en cause malheureusement. Je comprends mieux l'importance du suivi médical par la suite. Heureusement, pour notre puce, nous avons trouvé un médecin dans notre nouvelle région (c'est une denrée rare).  

Après plus de 6 mois de traitements, 6 mois à faire des aller-retour (3 heures de route) chaque semaine pour se rendre à l'hôpital, le poids de tout ceci se fait sentir. Se sont de longues journées épuisantes (la route + environ 5 heures à l'hôpital). Les prochaines semaines, le temps d'attente pourrait même être plus long puisqu'un des médecins est en vacances et un autre en congé maladie. Il ne reste qu'une médecin pour quelques semaines. J'ai l'impression de souvent être dans les bagages : 'fait les bagages, défait les bagages'. Bagages peu nombreux lorsque nous faisons l'aller-retour la même journée, mais un peu plus gros lorsqu'on s'y rend la veille. On s'en passerait si cela était possible. Il semble qu'à la fin du mois d'août, un médecin de notre région pourrait effectuer les analyses sanguines et donner le Méthotrexate à ma puce. Cela nous épargnerait deux voyages sur trois. Youhou! Nous devrions alors nous rendre à Québec qu'aux trois semaines pour donner sa Vincristine et pour les ponctions lombaires aux 9 semaines. Cette dernière se donne dans son PAC (boitier sous cutané sur sa poitrine) et les hôpitaux des petites régions n'y connaissent rien à cela, donc «pas touche» (trop à risque d'infections lorsqu'on ouvre le boitier). Se sera la première enfant de la région à recevoir un traitement pour la leucémie. Les infirmières pivots de Québec et de chez nous se parlent, font les démarches nécessaires, prodiguent les informations, les pharmaciennes sont informées également, etc. Bref, le processus est enclenché et l'équipe médical d'ici se prépare. On nous tiendra informé. Tout ceci est impossible présentement avec l'Asparaginase puisque cette chimio. demande une surveillance d'une heure après l'injection et une équipe formée qui sait quoi faire en cas de complications. Par contre, le Méthotrexate n'est qu'une injection intramusculaire qui ne demande pas cette surveillance. La fin d'août est encore loin. On a vraiment très hâte! ;)

Suite au diagnostique, je vous faisais part de mon témoignage de ce premier mois très intense. Je vous présente à présent le témoignage de ma puce. ;) Elle a décidé d'écrire son histoire pour la garder plus tard comme souvenir qu'elle m'a dit. ;) Elle avait déjà écrit quelque chose de similaire à propos d'une petite souris qui avait la leucémie, mais cette fois, c'est elle qui est mise en scène. Voici donc la maladie vue sous le regard de ma puce. ;) Note : Ce n'est pas ma puce qui a écrit, mais c'est plutôt moi qui écrivait sous la dictée de celle-ci. ;) Se sont donc ses dessins, ses paroles tels quels, mais avec mon écriture rapide pour ne pas en manquer une miette. ;)

Titre : Quand on a découvert que Coralie a la leucémie. 
«Coralie est une petite fille qui suivait des cours de ballet. Elle s'amusait très bien à apprendre toutes les postures. 
Note : Coralie adore le ballet. Voici un dessin qu'elle a réalisé du Lac des cygnes, son ballet préféré qu'elle rêve de voir un jour. ;)

 «Mais un jour, Coralie avait un gros mal de gorge et était très fatiguée. Ses parents pensaient que c'était un gros rhume.»
 «Coralie et maman montèrent en haut et allèrent coucher Coralie. Maman lui donna un bizou (bec).»
 «Maman s'en alla et Coralie se coucha».
 «Coralie se leva et descendit les escaliers».
«Elle alla voir ses parents. Sa maman voulait qu'on aille à l'hôpital pour voir si c'était vraiment un gros rhume».

 «Alors Coralie embarqua dans la voiture avec son papa».

«Arrivé à l'hôpital, Coralie et papa s'assirent dans la salle d'attente».

«Quand se fût le tour à Coralie, elle se mit à pleurer, car il fallait qu'ils fassent une prise de sang». 

Après la prise de sang, maman arriva et elles embarquèrent dans une ambulance».

«Arrivé à l'autre hôpital, Coralie et maman allèrent dans une chambre».

«Maman dit : «Je t'aime à Coralie». 

«... et elle lui donna un bizou». 

«Coralie aussi voulait donner un bizou à maman». 

«Elle donna un bizou à maman». 

«... et maman lui redonna un bizou».   Note : Honnêtement, en écrivant ces lignes que ma puce me dictait, je n'aie pu m'empêcher d'avoir la larme à l’œil. Je trouve tellement beau que ce qui ressort de son histoire à l'hôpital, c'est l'amour que j'ai pour elle. En dehors des traitements, des nombreuses interventions angoissantes et douloureuses, ce qu'elle a choisi d'illustrer durant son séjour à l'hôpital, c'est l'amour. Wow! Les enfants sont incroyables!

«Plusieurs jours plus tard, Coralie avait perdu des cheveux, mais elle pouvait s'en aller de l'hôpital».

«Arrivé à la maison, maman débarra la porte et tout le monde rentra».

«Ils rangèrent les sacs, mais il y en avait tellement que Océane devait en transporter un».

«Plusieurs jours après, Coralie est retournée à l'hôpital en Clinique externe». 

Recherche de plumes d'oiseaux

Ma grande a eu la chance d'avoir des plumes de pygargue à tête blanche grâce à notre voisin qui a trouvé cet oiseau mort dans la forêt. Mes voisins sont venus la chercher pour l'emmener en 4 roues dans la forêt où ce rapace a été trouvé. Il ne restait que les plumes ; l'oiseau ayant été dévoré par des urubus. Elle a donc ramené de belles plumes de pygargue. Depuis, elle a décidé de commencer une collection de plumes. Elle a trouvé sur notre terrain des plumes de junco ardoisé, de mésange et elle a une plume de paon.

Elle m'a demandé de lancer un appel sur mon blog pour espérer avoir d'autres plumes. ;) Donc, si vous avez des plumes de geai bleu, cardinal, carouge à épaulette, sittelle, oriole, roselin pourpré... elle serait très contente d'en recevoir. Un échange est possible avec ces quelques plumes de pygargue si cela vous intéresse. ;)

Sa passion des oiseaux s'étend donc à leurs plumes. Ici quelques photos qu'elle a prise dernièrement de nos oiseaux. Elle commence à être meilleur que moi pour les démêler tous. ;)

Diverses espèces de bruants viennent nous visiter quotidiennement.

Roselin pourpré

 Chardonneret mâle

Le jaune et le rose se côtoient régulièrement dans notre mangeoire. ;)

 Cardinal à poitrine rose mâle
 Cardinal à poitrine rose femelle

Ma grande était folle de joie de parvenir à prendre en photo un colibri à gorge rubis. ;)

Un geai bleu.

 Encore et toujours des chardonnerets ; mâle et femelle.

Une mésange.

Une tourterelle triste.

Un quiscale

Et la lune, pour le plaisir! Je n'en reviens pas des détails que l'on peut voir en campagne et avec un bon zoom comme l'appareil qu'a ma grande (notre ancien appareil avant que j'achète mon Réflex avec l'argent de mes cadeaux de Fêtes et Noël. :) 

Les deux autres photos sont de moi. Un peu frustré de ne pas avoir un aussi bon zoom pour prendre des belles photos d'oiseaux, mais c'est la vie. ;)
Photo prise par la fenêtre de notre maison. Cardinal à poitrine rose femelle.

Pour les mésanges, c'est plus facile ; elles se laissent davantage approcher. ;)