École des amours

École des amours

jeudi 17 août 2017

Un message de ma petite fée si courageuse

Dernièrement, ma puce souhaitait que je la prenne en photos afin d'expliquer le fonctionnement de son PAC et l'aiguille qu'ils posent pour recevoir ses chimios intraveineuses. J'avais oublié de poster son explication ici, donc voilà ce qu'elle avait à dire :

"L'aiguille est placée sur le PAC et c'est en la branchant à des tuyaux qu'on peut donner les chimios". Voilà, vous savez tout! ;)


Elle était contente d'expliquer tout cela. ;) Elle est d'ailleurs si contente lorsqu'elle lit que plusieurs lisent son livre au profit de Leucan à leurs enfants et que cela les aide à mieux comprendre la maladie. Quelle force elle a! Elle sourit alors qu'elle vient d'avoir une piqûre pour poser l'aiguille dans le PAC, qu'elle attend de recevoir sa chimio et qu'elle aura encore mal lorsqu'ils vont retirer l'aiguille. Un modèle incroyable!


Semaine post gros traitement chez nous! La fatigue se fait sentir par moment, mais j'ai déjà vu vraiment pire (au début, elle passait de longues heures étendues sur le divan). Disons, simplement que c'est vraiment tranquille par moment chez nous suite aux gros traitements. ;) Ma puce passerait simplement pour une enfant vraiment très sage. ;) Mais moi, je sais que c'est l'effet des gros traitements de chimios qui fatiguent beaucoup son petit corps à chaque fois. Je sais aussi que viendront les nausées dans les prochains jours. ;( (note : message écrit la semaine passée, donc oui, à présent, nous sommes dans la semaine nauséeuse, allant jusqu'à vomir. ;(. Je le sais trop, je peux trop prévoir la suite des choses. Cela fait des semaines, des mois que c'est ainsi. S'ajoute à cela un effet secondaire qui avait disparu depuis longtemps : ma puce ressent énormément de reflux gastrique à cause des chimios. ;( J'ai hâte que cela achève!!!!! 

En attendant, ma puce s'évade dans les livres et dévore de nombreux romans. L'épaisseur de ceux-ci ne lui font même pas peur. ;) Elle a également tellement hâte à la mer. Elle m'en parle bien souvent. Je ressens un beau mélange d'excitation et de quiétude lorsqu'elle m'en parle. Comme-ci le fait de rêver à la mer l'apaisait déjà. Les réservations ont été effectuées puisque la semaine 3 (semaine de grande forme pour ma puce) approche à grand pas! Cela devient vraiment concret!

Je vous replace ici la cagnotte si vous souhaitez contribuer à offrir cette petite escapade à la mer pour ma puce et toute la famille sans que cela nous endette davantage. 


Il est également possible de passer par PayPal à cette adresse : sicosico79@gmail.com. Personnellement, je préfère PayPal, mais c'est vraiment à votre convenance. Les deux sont faciles à utiliser, mais pour PayPal, il faut avoir un compte PayPal et sélectionner «envoyer de l'argent à vos amis ou à votre famille». 

Je vous remercie du fond du cœur! Je vous promet de belles photos à notre retour en guise d'un énorme remerciement à tous. ;) 




mercredi 16 août 2017

L'histoire de Coralie sur un autre blog ;)

Il y a quelques jours, Audrey du blog «Dans ma besace, il y a...» m'a demandé d'écrire un petit texte pour son blog pour raconter l'histoire de Coralie dans un fort désir de nous soutenir. Je vous met le lien de ce qu'elle a écrit pour nous, suivi de mon texte. L'histoire reste la même, mais sous un autre angle. ;) 


Merci à toi Audrey et merci à tous! Dans toute cette épreuve, jamais je me suis sentie seule, car il y a toujours eu un petit message d'encouragement, une petite main sur l'épaule, un petit don, un petit livre pour mes filles,... Lorsque cette épreuve sera derrière nous, c'est cela que je retiendrai pour la vie. La douleur, les peurs, la tristesse s'estomperont, mais toujours, je garderai un merveilleux souvenir de cette belle entraide. 

Un petit tour à la rivière au retour de l'hôpital lundi lui a fait beaucoup de bien. Coralie m'a dit : «c'était vraiment une bonne idée maman ; on est bien». On a fait un petit pique-nique en tête à tête en silence en écoutant le tourment des petites cascades de la rivière. 



lundi 14 août 2017

Lettre pour toi mon trésor


  
Avant de commencer, je vous mets ma cagnotte, pour ma puce et j’y reviendrai plus tard, pour les explications : https://www.leetchi.com/c/voyage-ressourcement-coralie-famille

Lettre à toi mon trésor,

J'aurais tant souhaité que ce 21 octobre 2015 n'existe jamais.

J'aurais, tant souhaité, que tu n'es pas à subir un combat si terrible contre la leucémie.

Chaque semaine, nous passons la porte des urgences, cette même porte que j’ai franchise ce 21 octobre où on m’annonçait ce terrible diagnostic de ta leucémie et où je me revois m'effondrer en larmes devant les infirmières.

Cette porte de l'urgence, je la déteste!

Après avoir longuement pleuré devant les infirmières, je me suis ressaisie!

J'ai enfouis en moi cette horrible douleur, cette terrible crainte de te perdre.

J’étais là, pour toi, et je serai toujours là pour toi.
 Je n’avais plus le droit de flancher, tu avais trop besoin de moi.

J'ignorais tout de ce qui nous attendait à l'hôpital de Québec où on nous a emmenés en ambulance.

Ce fût une nuit horrible dépassant mes pires cauchemars.

En pleine nuit, tu te faisais réveiller toutes les 30 minutes,  pour des prises de sang, des examens de toutes sortes.

J'avais envie d'hurler : «Laissez-la tranquille, laissez-la dormir!».


Quel sentiment d'impuissance, horrible, que de ne pouvoir qu'être-là, à tes côtés à t'entendre pleurer et ne pouvoir faire plus!

Tu me demandais sans arrêt qu'est-ce qu'ils allaient faire cette fois.

Je ne savais quoi te répondre, j’en étais si désolée, si tu savais!!
Mais, je ne savais pas moi-même.

La seule chose que je savais c’était que les professionnels agissaient le plus rapidement possible.

Tu me disais du haut de tes 5 ans : «Est-ce que ça va faire mal maman?».

J'aurais aimé te dire «non, cela ne fera pas mal», mais je n’avais pas le droit de te mentir!

Et, mon cœur avec déchirement te répondait : «Oui, ma puce, cela fera mal ; je suis-là».
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Le lendemain, une autre journée cauchemardesque nous attendait.

Tu as dû passer au bloc pour te faire poser ton PAC (port-a-cath), l’attente fut longue.

Tu savais que tu allais traverser cette porte sans moi et tu avais si peur.

 Ce scénario se répétera 3 fois en 2 jours, puisqu’il ne fonctionnait pas.

J'étais désemparée. Je suppliais pour que cela fonctionne,  je ne pouvais plus supporter que mon bébé ai aussi mal et aussi peur.

Tu as également subi ta première ponction lombaire.

 Tu pleurais énormément, tu tentais de comprendre ce qu'ils allaient faire.

Lire la peur, le désespoir dans ton regard, c'était terrible.

J'aurais voulu trouver une baguette magique pour nous sortir de ce cauchemar.

Les jours suivants, les chimiothérapies ont commencé.

Le soir, je t'entendais faire des cauchemars dans ton sommeil. Tu disais : «non! non! non!».

Le jour, tu avais mal à la gorge à cause de l'intubation au bloc opératoire.

Tu ressentais, également, beaucoup de fatigue et de nausée.


Le plus horrible, c'est que tu avais perdu ton éclat, tu ne souriais plus.

Tu ne marchais plus, tu ne mangeais plus.

Peu à peu, tu as recommencé à te lever de ton lit, à manger et même à sourire.

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Aujourd'hui, tu en as plus qu'assez des hôpitaux.

Depuis quelque temps, tu me dis que tu n'as pas envie d'aller à l'hôpital aujourd'hui.

Tu as envie de vivre comme les petites filles de ton âge, de danser, rire, t'amuser.

Que je te comprends ma puce, que je te comprends!


J'aimerais faire avancer le temps!

Je t’admire, tu as une force incroyable.

Subir jour après jour, mois après mois, des traitements si lourds…

Je suis là pour toi à l’hôpital, je me dois d’être forte, mais je dois t’avouer qu’en dehors… c'est toi qui me soutient.

Oui, tes sourires, ton rire, ta joie de vivre me donnent force et courage pour continuer.

J'y puise toute mon énergie.

Tu as écrit un livre sur ta maladie, dont tu es très fière.

Un livre acheté et lu par plusieurs au profit de Leucan, cet organisme qui nous soutient tant depuis le début de la maladie.

Oh ma grande fille! Si tu savais comme tu as grandi durant ces années, si tu savais comme tu es déjà tellement grande.

Ta maman qui t'aime plus que tout!
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J’ai fait la connaissance de Sylvie d'Esclaibes (l'École Internationale Montessori Athéna, Les petits Montessori,),  et,  dans une discussion, je lui ai fait part de mon souhait d'emmener les filles voir la mer sur la côte-est américaine.

Elle m'a mentionné à quel point elle aimerait nous soutenir financièrement afin de réaliser ce rêve.

Elle a connu, comme nous, la souffrance de la maladie puisque sa fille, Noémie, a combattu une leucémie à l'âge de 3 ans.

J'ai ensuite parlé à plusieurs de ce projet et vous êtes nombreuses à m'avoir demandé d'ouvrir une cagnotte.

Afin de faire de ce rêve une réalité.

J'ai longuement hésité, gêné de demander cela.

Si vous souhaitez nous soutenir pour offrir à Coralie, ainsi qu'à sa sœur ces quelques jours de ressourcement à la mer.

Voici le lien de la cagnotte : https://www.leetchi.com/c/voyage-ressourcement-coralie-famille

Il est également possible de faire un don via PayPal à cette adresse : sicosico79@gmail.com

L'année 2017, ne sera pas, synonyme de maladie!

Elle sera l’année, où Coralie et sa soeur auront découvert la mer.

Où elle aura découvert la plénitude que nous procure l'air marin.

Cette escapade, de quelques jours, permettra à ma puce une pause HOPITAL.

Une semaine de calme et de plénitude à jouer sur le bord de l'eau pour mes filles qui vivent tant de sacrifices depuis ce 21 octobre 2015.



Ces jolis sourires magiques, c'est ma paye!

Je souhaite qu'ils demeurent éternellement sur le visage de mes filles.

Depuis la maladie, il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles gardent cette joie de vivre.

Qu'elles continuent à rire, rêver et mordre dans la vie à pleines dents.

C’est le vœu que je fais pour mes deux amours.



Elle en a fait du chemin depuis ce 21 octobre 2015 ma puce :





La fierté et le bonheur d'apprendre à lire même au plus fort des traitements. 



jeudi 3 août 2017

Pour toi mon trésor



Lettre à toi mon petit trésor,

Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'aurais tant souhaité que ce 21 octobre 2015 n'existe jamais, j'aurais tant souhaité que tu n'es pas à subir un combat si terrible contre la leucémie. Ce soir du 21 octobre, j'ai tellement souffert au plus profond de mes entrailles à l'annonce du diagnostic. Encore aujourd'hui, chaque semaine où nous passons devant les portes de l'urgence où tu venais de subir des prises de sang qui ont révélé cette terrible nouvelle, je me revois m'effondrer en larmes devant les infirmières alors que tu dormais. Cette porte de l'urgence, je la déteste! Cette porte m'est insupportable! Cette porte me replonge dans des souvenirs si douloureux, me fait revivre chaque fois ces émotions si intenses que j'ai ressenti cette soirée du 21 octobre. Après avoir longuement pleuré devant les infirmières qui se voulaient rassurantes malgré qu'elles étaient, elles aussi, sous le choc et bouleversées (ce type de diagnostic est plutôt rare dans une petite région), je me suis ressaisie me disant que tu avais besoin de moi, que tu avais besoin d'une maman forte pour t'aider à traverser cet orage qui fait si peur. J'ai enfouis en moi cette horrible douleur, cette terrible crainte que j'avais de te perdre et je t'ai rejointe rassurante, aimante et souriante. Je suis-là ma puce. Je serai toujours-là pour toi, tu peux compter sur moi. Nous sommes entrés ensemble dans l'ambulance qui allait nous mener à Québec et tu as fermé les yeux (c'était la nuit à présent). Je te regardais inlassablement. Je me disais que je ne pourrais vivre sans toi. J'avais peur! Très peur! J'ignorais tout de ce qui nous attendais à l'hôpital, mais une chose était certaine, c'est que je ne te quitterais jamais, que je serais-là pour te soutenir, t'écouter, et que tu gagnerais ce combat. 

Ce fût une nuit horrible dépassant mes pires cauchemars. En pleine nuit, tu te faisais réveiller constamment pour des prises de sang et des examens de toutes sortes, alors que je tentais de me reposer sur une petite chaise berçante en bois. En voyant arriver les infirmières, les médecins dans la petite pièce de la salle d'urgence de Québec où nous étions en attendant une chambre à l'unité d'oncologie pédiatrique, j'avais envie d'hurler : «Laissez-la tranquille, laissez-la dormir!». Ils faisaient leur travail ; cette terrible maladie doit être traitée rapidement et, pour cela, il faut des examens pour savoir à qui on a à faire exactement (quel type de leucémie). Mon cœur de maman, lui, trouvait cela insupportable. Mon bébé, mon petit ange, ce n'est pas possible que tu aies à supporter tout cela à 5 ans. S'il-vous-plaît, épargnez-lui cela! J'aurais tant voulu t'arracher ce mal. Quel sentiment d'impuissance horrible que de ne pouvoir qu'être-là à tes côtés à t'entendre pleurer tes craintes et tes douleurs! Tu me demandais sans arrêt qu'est-ce qu'ils allaient faire cette fois, car cela n'arrêtait rarement plus de 30 minutes (en pleine nuit!!!) et moi, je regardais les infirmières, les médecins, dans l'espoir qu'ils t'aient entendu et qu'ils te répondent, car je n'en savais rien ma puce. Mais non, ils étaient occupés, concentrés sur leur travail, sur l'urgence d'agir. Je te regardais alors et je tentais de t'apaiser, de répondre du mieux que je pouvais, mais bien souvent, je me sentais si désolée de ne parvenir qu'à te répondre «je n'en sais rien», car je n'en savais vraiment rien et je ne voulais pas te mentir. «Est-ce que ça va faire mal maman?». Ma puce, j'aurais aimé te dire «non, cela ne fera pas mal», mais parfois je n'en savais rien et parfois, je ne pouvais te mentir, car je me doutais bien que cela serait douloureux. «Oui, ma puce, cela fera mal ; je suis-là». Horrible sentiment d'impuissance! «Je suis-là», oui, mais moi, j'aurais voulu pouvoir faire plus que cela. 

Le lendemain, une autre journée cauchemardesque nous attendait. Il devait t'installer un Pick-line, une voie d'entrée afin de commencer à administrer rapidement les premières chimiothérapies. Nous avions à peine dormi de la nuit, nous venions d'apprendre cette terrible nouvelle, nous n'étions pas préparés à cela et voilà que nous devions attendre devant le bloc opératoire. Tout au long de cette attente, tu pleurais, tu avais peur. L'attente était longue, interminable, insoutenable. Tu savais que tu allais traverser cette porte sans maman et tu avais peur, terriblement peur de cet inconnu. J'aurais voulu te suivre, ne jamais te quitter, rester auprès de toi, mais il est interdit à qui que ce soit d'entrer dans un bloc opératoire. Te voir partir pour le bloc avec les chirurgiens en pleurant «maman!» cela m'a brisé le cœur ; ce cœur qui souffrait déjà terriblement depuis la veille. Ce scénario se répétera 3 fois en 2 jours!!! Le Pick-line ne fonctionnait jamais. Je voyais les infirmières essayer de soutirer du sang pour vérifier le bon fonctionnement de celui-ci, sans succès. J'étais désemparée. Intérieurement, je me disais : «Allez s'il-vous-plaît, il faut que ça fonctionne!». Le passage au bloc avait été si difficile, si intense en émotions, et voilà, que tu devais y retourner trois fois plutôt qu'une afin qu'ils parviennent enfin à trouver quelque chose qui fonctionne, ton PAC (port-a-cath) que tu portes sous la peau sur ta poitrine depuis. 

Dans ces trois jours intenses, tu as également subi ta première ponction lombaire. Ce n'est pas possible de vivre autant d'émotions intenses sans relâche en si peu de temps. Je me sentais à la merci de tous, impuissante face à tout. Se retrouver dans une pièce minuscule, entourés d'infirmières, médecin, anesthésiste, inhalothérapeute, tous avec des masques. J'ignorais totalement ce qui allait se passer, mais c'était intimidant, et aucunement rassurant. Tu pleurais énormément, tu tentais de comprendre ce qu'ils allaient faire. Encore une fois, j'aurais aimé te répondre, mais je n'en savais rien. Lire la peur, le désespoir dans ton regard, c'était terrible. J'avais l'impression que tu me disais : «S'il-vous-plaît maman, fait quelque chose!». J'aurais voulu trouver une baguette magique pour nous sortir de ce cauchemar au plus vite, mais je ne pouvais pas. J'aurais voulu soulever monts et montagnes pour que tu n'aies pas à subir tout cela. Horrible sentiment d'impuissance! Il y a tellement de moments où j'ai eu envie de 'craquer' où je sentais le flot des larmes me submerger tellement te voir souffrir ainsi m'étais insupportable. J'avais le sentiment de devoir te 'forcer' à subir tout cela pour ton bien, mais dans mon cœur, j'aurais voulu chasser toutes ces horreurs de nos vies. Devoir t'accompagner et te convaincre que tout cela était pour te guérir, te voir te tordre de douleur et pleurer, dire que tu ne voulais pas de piqûres... J'ai eu plus d'une fois envie de 'craquer', mais je ne pouvais pas. Tu comptes sur moi, je suis ton pilier. Je me dois de rester forte pour t'aider à passer au travers de tout cela. 

Les jours suivants, les chimiothérapies ont commencé. Le soir, je t'entendais faire des cauchemars dans ton sommeil. Tu disais : «non! non! non!». C'était douloureux de t'entendre revivre ainsi les événements de la journée dans tes rêves. Le jour, tu avais mal à la gorge à cause de l'intubation au bloc opératoire. Tu ressentais également beaucoup de fatigue et de nausée.


Le plus horrible, c'est que tu avais perdu ton éclat, tu ne souriais plus, tu ne marchais plus, tu ne mangeais plus. J'avais mal, terriblement mal de te voir ainsi. Que pouvais-je faire pour atténuer tes souffrances, que pouvais-je faire pour te faire sourire, te donner envie de te battre? Horrible sentiment d'impuissance! Peu à peu, tu as recommencé à te lever de ton lit, à manger et même à sourire. Depuis ce jour, j'ai continué inlassablement à trouver la force et le courage de te faire sourire, de te faire rire même si tu étais confinée dans ta petite chambre d'hôpital.

Puis, tu as pu commencer à sortir de ta chambre, tu as rencontré d'autres enfants malades comme toi, dont certains qui ont malheureusement quitté ce monde aujourd'hui. Je pense notamment à Hélixane qui m'a apporté tant de courage et de joie en l'entendant rire dans le couloir, alors que tu dormais dans ta chambre presque toute la journée. Plus tard, tu as joué avec cette petite fille pleine de vie. Je me souviendrai toujours de cette fois où vous vous promeniez toutes les deux en tricycle dans le petit couloir de l'unité d'oncologie, l'une devant, l'autre derrière sur le petit marchepied. C'était magnifique! Cela faisait tellement plaisir à voir, toutes deux combattant une terrible maladie, mais pourtant, qui riaient aux éclats comme si rien de tout ce cauchemar n'existait. 

Aujourd'hui, tu en as plus qu'assez des hôpitaux. Depuis quelque temps, tu me dis que tu n'as pas envie d'aller à l'hôpital aujourd'hui. Tu me demandes combien de temps il reste encore à tes traitements. Tu en as plus qu'assez! Tu as envie de vivre comme les petites filles de ton âge, de danser, rire, t'amuser, pas de devoir te rendre chaque semaine dans les hôpitaux pour y subir des traitements qui, souvent, te fatiguent et te donnent des nausées. Horrible sentiment d'impuissance!


J'aimerais faire avancer le temps et que l'on soit déjà à la fin novembre pour célébrer la fin des traitements, mais je ne peux pas. Mais il y a une chose dont je me réjouis aujourd'hui, c'est que malgré tout ce que tu subis depuis ce 21 octobre 2015, tu as gardé ton magnifique sourire. Mon rayon de soleil, ton sourire illumine tellement il respire la joie de vivre. Tu es magique ma petite fée! Tu es forte, si courageuse! N'en doute pas! Je te vois jouer au médecin pour revivre les scènes que tu as vécu et que tu vis encore en faisant la brave sans pleurer comme bien des gens laissent croire qu'il faut faire «ce n'est presque rien, ça ne fait pas mal, pourquoi tu pleures comme ça». Mais non, mon amour, pleure, pleure mon amour si tu en ressens le besoin, car oui, ça fait mal et oui, ça fait peur. Tu sais quoi, c'est ta force! Tu exprimes ce que tu ressens à l'intérieur de toi et c'est parfait ainsi. Ensuite, tu pars jouer, rigoler, t'amuser comme si tout cela n'existait plus. Tu es forte ma puce! Je t'admire! Tu sais lorsque tu pleures lors des piqûres et des interventions, je me dois de rester forte pour toi, pour te soutenir, mais en dehors de l'hôpital, c'est toi qui me soutien. Tes sourires, ton rire, ta joie de vivre me donnent force et courage pour continuer. J'y puise toute mon énergie. Je ne peux baisser les bras, car tu es-là, toute rayonnante et tu croques dans la vie avec délice. Dernièrement, tu as écrit : «j'ai une leucémie, mais j'aime qu'en même ma vie même si je dois me rendre à l'hôpital chaque semaine». Cela m'a tellement ému de lire cela.

Te faire rire, sourire, vivre de merveilleux moments malgré la maladie, il n'y a rien de plus important pour moi. 2015, 2016, 2017, ne seront pas synonymes de maladie, de douleur, de peur, de pleur, de malheur. Non, ce sera l'année où tu as appris à lire avec bonheur avec un fort désir et une grande passion. Depuis, tu dévores les livres et tu es si heureuse! Ce sera également l'année où tu as écrit un livre sur ta maladie dont tu es très fière. Un livre acheté et lu par plusieurs au profit de Leucan, cet organisme qui nous soutient tant depuis le début de la maladie. Ce sera l'année où tu as réalisé ton rêve d'aller à Vienne voir les châteaux de Sissi ainsi que le ballet du Lac des cygnes grâce à la Fondation Rêves d'enfants. Ce sera l'année où tu as perdu tes premières dents et que tu étais si heureuse, car tu me disais que c'était signe que tu devenais grande. Oh ma grande fille! Si tu savais comme tu as grandi durant ces années, si tu savais comme tu es déjà tellement grande. 


Ma puce, mon trésor, mon rayon de soleil, j'espère de tout mon cœur que durant ces années de lourds traitements tu aies ressenti sans relâche à quel point je t'aime, à quel point je ferais tout pour toi et à quel point je serai toujours-là pour toi. 

                                                                Ta maman qui t'aime plus que tout!


C'est en marchant vers le courrier cette semaine que j'ai tout à coup ressenti l'envie, le besoin d'écrire cette petite lettre pour ma puce, pour plus tard. Il n'y a rien de plus important à mes yeux que d'offrir des moments de bonheur à mes filles malgré l'épreuve que nous traversons. Il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles continuent de sourire, de rire, de s'amuser, de rêver. 

Depuis quelque temps, j'avais discuté avec Sylvie d'Esclaibes de mon souhait d'emmener les filles voir la mer sur la côte-est américaine (c'est moins loin que l'Europe pour nous ;). Elle m'a mentionné à quel point elle aimerait nous soutenir financièrement afin de réaliser ce rêve. Pour ceux qui ne la connaissent pas, Sylvie a fondé l'École Internationale Montessori Athéna. Elle est extrêmement dévouée pour les enfants et offre également des formations à la pédagogie Montessori. Elle est également l'auteure de plusieurs livres, notamment Les petits Montessori, dont ma puce raffole et que Sylvie a offerts si gentiment à ma puce. Elle a connu, comme nous, la souffrance de la maladie puisque sa fille, Noémie, a combattu une leucémie à l'âge de 3 ans. Je sais qu'elle comprend mieux que quiconque tout ce que nous traversons et qu'elle soutient du mieux qu'elle peut les familles qui traversent cette terrible épreuve. J'ai ensuite parlé à plusieurs de ce projet et vous êtes nombreuses à m'avoir demandé d'ouvrir une cagnotte afin de pouvoir nous permettre ce petit voyage de ressourcement. J'ai longuement hésité, gêné de demander cela, mais vous m'avez démontré à quel point le soutien est important lors d'une épreuve comme celle-là et vous m'avez manifesté votre désir de nous offrir ce moment de répit bien mérité. 

Si vous souhaitez nous soutenir pour offrir à Coralie, ainsi qu'à sa sœur ces quelques jours de ressourcement à la mer, voici le lien de la cagnottehttps://www.leetchi.com/c/voyage-ressourcement-coralie-famille  Celle-ci n'est ouverte que pour le mois d'août puisque le voyage sera pour la fin août, question de profiter du beau temps pour voir la mer. Merci à tous! Vous êtes incroyables! Je souhaite au plus profond de mon cœur de permettre à mes filles d'échapper une semaine à leur dure réalité depuis le diagnostic de la leucémie. Je souhaite plus que tout que ma puce grandisse et oublie peu à peu ces horribles moments passés dans les hôpitaux, qu'elle oublie tous ces instants de grandes faiblesses, de grandes fatigues, de nausées et de douleurs. Je souhaite plus que tout que les souvenirs qui lui resteront seront les moments de grands bonheurs passés en famille, les énormes élans de soutien et d'amour qu'elle a reçu et les beaux projets qu'elle a réalisé (notamment son livre dont elle est très fière).


L'année 2017 ne sera pas synonyme de maladie, de douleur, de malheur pour ma puce. Ce sera l'année où elle aura découvert la mer, où elle aura découvert la plénitude que nous procure l'air marin. Ce sera l'année où elle aura senti les vagues sur ses pieds, où elle aura entendu et vu le va et vient des vagues. Mes filles adorent l'eau! Elles adorent la nature! Cette escapade de quelques jours sur la côte-est permettra à ma puce une pause de l'hôpital. Nous nous y rendons chaque semaine, mais le protocole de traitements lui permet deux doses de Méthotrexate orale (chimio. qui se donne normalement à l'hôpital intraveineux ou intramusculaire) par année pour permettre des vacances à l'extérieur. Vous imaginez! Ma puce aura deux semaines de pause de l'hôpital!!! Nous partirions la semaine où elle se sent toujours bien ; la semaine où elle ne prend pas de Purinétol (chimio. orale qu'elle prend 14 jours sur 21). Ses traitements sont sur un cycle de 3 semaines : 1 gros traitement, et donc une semaine de fatigue, puis 1 semaine de nausée à cause du Purinétol qu'elle prend à dose maximale depuis quelque temps et qui lui occasionne beaucoup de nausée, puis 1 semaine où tout va bien, car elle n'a qu'un petit traitement et aucune chimio. orale. Nous partirions donc durant cette semaine-là et un lundi de surcroît. Un lundi où normalement, on se lève difficilement, où on traîne de la patte, car nous devons nous rendre à l'hôpital pour les traitements de ma puce. Un lundi où je dois trouver et déployer une énergie incroyable afin de faire sourire ma puce, afin de la soutenir du mieux que je peux, afin que ces heures à l'hôpital ne soit pas trop pénibles pour elle. Ce lundi-ci, nous nous lèverons joyeuses et nous partirions tôt le matin en direction de la mer. De quoi faire oublier la lourdeur des lundis! Une semaine de calme et de plénitude à jouer sur le bord de l'eau pour mes filles qui vivent tant de sacrifices depuis ce 21 octobre 2015. Il ne faut pas oublier ma grande fille d'amour qui a vu sa sœur et ses parents lui être arrachés soudainement ce 21 octobre 2015. Ma grande fille sensible qui a eu peur de perdre sa sœur, sa complice de tous les jours. Ma grande fille qui doit souvent se montrer raisonnable et comprendre que sa sœur a parfois besoin de repos, que parfois elle ne se sent pas bien du tout. Ces quelques jours à la mer, mes filles pourront jouer au bord de l'eau avec toute l'insouciance de leur jeunesse loin des hôpitaux, des soins, des piqûres, des médicaments, des effets secondaires et des sacrifices.


Ces jolis sourires magiques, c'est ma paye! Je souhaite qu'ils demeurent éternellement sur le visage de mes filles. Depuis la maladie, il n'y a rien de plus important à mes yeux qu'elles gardent cette joie de vivre malgré les épreuves, qu'elles continuent à rire, rêver et mordre dans la vie. 

 

 Elle en a fait du chemin depuis ce 21 octobre 2015 ma puce :



La fierté et le bonheur d'apprendre à lire même au plus fort des traitements. 









lundi 24 juillet 2017

Isle-aux-coudres

Voici en plusieurs photos notre journée à l'Isle-aux-Coudres, non loin de chez nous. Une sortie magnifique et qui ne coûte rien. On apporte notre lunch pour dîner, le traversier est gratuit et l'admiration de la nature ne coûte rien. ;) Je serai peu loquace pour cet article. La nature, cela s'admire en silence. ;) 

En attendant le traversier!





Sur le traversier, ma grande trouve un papillon de nuit. Elle se dit : «le pauvre, il ne doit pas être bien sur un bateau, loin de la nature». Elle l'a donc apporté avec nous dans la voiture pour le libérer dans la nature, entouré de fleurs, une fois arrivé sur l'île. ;) 

On croise l'autre traversier.

Sur l'île, nous avons pu admirer quelques voiliers de Rendez-vous 2017. Les voiliers partaient ce matin-là de Québec pour repartir chez eux.



Sur la pointe de l'Isle-aux-Coudres. Les filles s'amusent sur les roches sur le bord du fleuve et moi, je m'amuse à prendre des photos. ;) Ma passion depuis toute petite!
























Que fait ma grande? Elle fait comme les abeilles pour polliniser les fleurs. ;) Ma grande sensible de la nature! C'est si beau!