École des amours

École des amours

samedi 10 septembre 2016

Témoignage pour faire connaître le vécu des enfants malades de cancer ainsi que Leucan

Pour le Défi Leucan5000 dont je vous avais parlé ici, j'avais travaillé sur mon témoignage afin qu'il soit publié. Finalement, le temps à manquer aux administrateurs du site Internet pour publier les différents témoignages de plusieurs parents. L'objectif était de parler de ce que vivent les familles ayant un enfant atteint de cancer ainsi que de faire connaître Leucan. Je poursuis donc cet objectif par le biais de mon blog en publiant mon témoignage ici. ;)


Voici donc ce que j'avais rédigé : un condensé de ce que j'ai déjà publié sur mon blog, mais en beaucoup moins long et retravaillé. ;)

Témoignage



On ne s'attend jamais à cela ; dans la soirée du 21 octobre 2015, mon cœur de maman s'est effondré. Une souffrance atroce m'a envahi. Mon conjoint venait de m'appeler de l'hôpital pour m'annoncer que mes craintes étaient fondées ; il m’annonce en pleurs : «c’est ça, c’est la leucémie». À ces paroles, je m'écroule dans la salle de bain, mes jambes ne peuvent plus supporter le poids de la douleur qui m'envahit à ce moment-là. Je pleure «non, c'est pas vrai ; c'est pas possible!». J'en aie le souffle coupé! Mon bébé, ma puce adorée.

Je me rends rapidement à l'hôpital où l'équipe de soin m’accueille. Je m'écroule en sanglots en les apercevant. Ils m'offrent de m'asseoir et prennent le temps de m'écouter, m'expliquer. Ils me laissent le temps de reprendre mes esprits avant de rejoindre ma puce qui dormait à ce moment-là. Je prends une grande respiration et rejoint enfin ma puce qui venait de se réveiller. Jusque-là, ma puce ne connaissait rien de la maladie et des hôpitaux, mais la voilà parachutée dans ce monde de plein fouet! On la change de civière et nous embarquons, elle et moi, dans l'ambulance en direction de Québec.

Le voyage en ambulance dure environ 1h15. Il est tard, près de minuit, ma puce ferme les yeux et somnole sans parvenir à dormir. Je regarde ma puce ; je ne peux détacher mon regard d'elle. Je sais que les prochains mois seront difficiles ; je sais qu'elle aura de durs traitements (sans savoir exactement encore lesquels), qu'elle ne se sentira pas bien, etc. Pauvre petite puce, elle n'a que cinq ans! Pourquoi elle, pourquoi tout cela lui arrive-t-il, pourquoi cette fichue maladie vient lui enlever sa douce innocence, sa jeunesse? 

Nous arrivons à l'hôpital. Je suis fatiguée (il est environ 1h30 du matin) et confuse. Ils nous placent dans une petite pièce fermée par des rideaux et nous attendons. Que va-t-il se passer? Ma puce s'endort enfin, mais pour un court instant puisque les infirmières entrent et sortent régulièrement. Prises de signes vitaux, prises de sang, radiographie de ses poumons, etc. Nous sommes sans cesse dérangées par toutes sortes d'interventions. Ils doivent préciser le diagnostic pour commencer rapidement les traitements. Il est 4 heures du matin. Je n'ai toujours pas dormi, alors que ma puce, seulement par petites brides de 15-20 minutes, entre deux interventions. Nous sommes transférées à l'étage dans une vraie chambre. Enfin! Une petite banquette de cuir en guise de lit m'attend. Ma puce s'endort, mais pas moi. À 6 heures du matin, encore des prises de sang et des signes vitaux. Cela ne fait pas une grosse nuit! Ce jeudi 22 octobre sera une journée étourdissante! Je me souviens du va-et-vient incessant dans notre chambre : les médecins sont venus nous voir pour nous annoncer que ma puce avait une leucémie lymphoblastique aiguë. La pharmacienne a suivi pour nous parler du protocole de traitement sur 2 ans ; des médicaments et de la chimiothérapie qu’elle recevra et de leurs effets secondaires. 2 ans!!! My god! C'est long! C'est un choc! Ma puce se battra 2 ans contre cette maladie avant de pouvoir crier victoire!

Suivrons des visites de la nutritionniste, de la physiothérapeute, de la travailleuse sociale, de la psychologue, de l’infirmière-pivot, d’une chercheure, des travailleuses de Leucan (organisme à but non lucratif qui vient aider les enfants atteint de cancer et leur famille), de la massothérapeute de Leucan, en plus des infirmières qui suivent ma puce de près, etc. Pas le temps de s'ennuyer! 

Cette même journée, ma puce a eu sa première ponction lombaire et ponction de la moelle osseuse (première d'une longue série sur deux ans). On amène ma puce dans la salle de traitement. Elle pleure beaucoup et a de grandes appréhensions. On attend, on attend encore... On doit attendre le médecin, l'anesthésiste, l’inhalothérapeute, etc. Toute une équipe médicale doit être présente pour veiller au bon déroulement de l'intervention. Pour une petite de 5 ans, ça fait peur, tous ces gens masqués, en jaquette d'hôpital, et tous ces instruments... Et pourquoi je dois aussi porter un masque et pourquoi mes parents aussi, qu'allez-vous faire, pourquoi? Ma puce pose beaucoup de questions, mais elle n'est pas toujours entendue (il y a beaucoup de monde et ils sont concentrés sur leur travail délicat). Je suis là pour ma puce, je tente de répondre à certaines de ses questions, mais pour certaines, je n'ai pas de réponse, je nage aussi dans l'inconnu. Alors que ma puce pleure, des clowns passent dans le couloir, ils entendent ma puce. Ils ne peuvent entrer dans la salle, mais au travers du rideau, ils se mettent à parler afin qu'elle les entende. Ils disent : «oh! t'as vu, elle a une belle girafe!» (le doudou qui suit ma puce partout). Je ne me souviens pas de tout ce qu'ils disaient, mais je me souviens qu'ils se sont mis à chanter quelque chose comme «câlin de girafe, câlin de maman, câlin de papa... ça fait du bien les câlins de girafe, les câlins de maman et papa». Ma puce écoutait entre deux sanglots, elle était plus calme. Des larmes ont coulé sur mes joues! Petit moment de réconfort pour ma puce. Merci pour votre passage les clowns! Des petits riens qui font du bien, des larmes qui coulent, mais des larmes de soulagement, de relâchement dans des moments si tendus.

Le lendemain, vendredi 23 octobre, une autre journée très intense nous attend. Ma puce doit aller au bloc opératoire afin de lui installer une voie d’entrée sous cutanée pour administrer les chimiothérapies, les médicaments et faire les prises de sang. Comble de malheur, elle devra se rendre trois fois en deux jours au bloc opératoire puisque leur installation ne fonctionne pas. Ma puce pleure beaucoup durant l'attente près du bloc opératoire. Elle a beaucoup d'appréhensions, ne comprends pas tout ce qui se passe. Moi-même je me sens un peu perdue. Depuis 2 jours, ça n'arrête jamais. Nous sommes bousculés de tous côtés, bombardés d'informations... Je reste forte auprès de ma puce, l'écoute, lui dit qu'elle a le droit d'avoir peur, que ce n'est pas facile tout ce qui lui arrive depuis deux jours, qu'elle a le droit de pleurer, que je reste près d'elle jusqu'à ce qu'elle entre au bloc opératoire.  

Les jours suivant, le moral n’était pas très haut. Le ciel venait de nous tomber sur la tête en recevant le diagnostic de leucémie de ma puce. Elle venait de commencer ses traitements après des journées intenses d'examens et d'opérations. Elle était très malade et affaiblie. Elle dormait beaucoup et nous passions donc notre temps avec elle dans la chambre avec toutes nos angoisses et notre tristesse. Le matin, alors que ma puce dormait encore, j'entendais des petits rires d'enfants adorables qui me faisaient un bien immense. Je me couchais le soir, et j'entendais encore les rires de cette enfant qui me réchauffaient le cœur après une journée difficile. Ces rires qui m’ont tant fait du bien étaient ceux de la belle Hélixane Nourry.

Puis, ma puce commençait à se sentir un peu mieux, elle commençait à sortir de sa chambre et elle est venue jouer avec Hélixane. Je suis tout de suite tombée sous le charme de cette petite fille pleine de vie. Elles étaient si belles, si joyeuses! Hélixane redonnait une belle énergie à ma puce et je savourais ce bonheur de voir ma puce rigoler et bouger ainsi à nouveau. 

De temps en temps, la massothérapeute de Leucan passait voir ma puce. Ma puce était méfiante au début. Normal, depuis qu'elle est entrée à l'hôpital, elle a droit à toutes sortes d'agression sur son corps de la part du personnel médical. La massothérapeute l'a doucement apprivoisé. Elle disait : «c'est correct si un enfant refuse les massages, que parfois ça fait du bien aux enfants de refuser, car les massages sont la seule chose à l'hôpital qu'ils peuvent refuser. Devant une telle perte de contrôle, certains enfants sont soulagés d'avoir un peu de contrôle sur quelque chose». Une journée, ma puce a accepté un long massage sur les jambes accompagnée d’une musique relaxante. Je me suis assise, j'ai fermé les yeux et j'ai profité, moi aussi, de ce petit moment de répit pour relaxer. Cela faisait des jours que cela n'arrêtait pas, que je dormais plus ou moins bien sur un lit très dur, avec des bruits de pompes en arrière-fond et qui parfois se mettaient à sonner. Ce massage faisait du bien à ma puce et à moi également. Je regardais quelques fois ma puce, si paisible, si bien, qui s'abandonnait au massage, sereine. Ce doux moment de tendresse m'a fait chaud au cœur, mes larmes ont coulé. Enfin, ma puce était bien! Quel service incroyable que nous offre Leucan (2 ans de massages pour toute la famille, même à domicile). 

Nous commencions à avoir une certaine routine. Ma grande passait trois jours chez sa mamie, puis trois autres chez ma sœur, puis une journée à la maison avec papa. Tout ceci était aussi difficile pour elle. Quand elle a appris que sa sœur resterait longtemps à l'hôpital et qu'elle serait ensuite souvent fatiguée, elle a beaucoup pleuré. Pauvre chouette, son univers venait d'être chamboulé elle aussi. Malgré tout, elle s'est bien adaptée, a été autonome et mature dans tout cela. Un jour, lors d'une de ses visites à l'hôpital, ma grande a écrit pour ma puce «que la nature te guérisse!». ;)

À l'hôpital aussi nous commencions à prendre nos habitudes, une certaine routine. Alors que les premiers jours, il m'arrivait de trouver le temps de manger seulement en après-midi, nous reprenions nos habitudes de repas trois fois par jour. Nous savions que les clowns passaient le mardi, la massothérapeute venait mardi, mercredi et jeudi, que Leucan apportait du café et un déjeuner le jeudi, etc. Les visites des différents intervenants s'espaçaient un peu. Bref, l'ouragan était passé. On s'adaptait peu à peu à cette nouvelle réalité. On rencontrait et parlait avec d'autres parents qui vivaient la même chose que nous. Ma puce allait mieux! À travers tout cela, elle a eu beaucoup de chimiothérapies, de transfusions et de médications.

Le combat continu, mais nous gardons le moral! On s'adapte à notre nouveau quotidien qui sera nôtre pour les deux prochaines années à venir : faire attention aux microbes, aux accidents, éviter les endroits trop fréquentés, acheter des médicaments que ma puce devra prendre quotidiennement, adapter notre quotidien puisqu'une journée sera toujours occupée par nos déplacements Charlevoix-Québec pour les traitements de ma puce, etc. Ma puce aussi s'adapte tranquillement à tout ceci. Elle dessine beaucoup de petites filles à l'hôpital en compagnie de leur maman et de leur papa, ainsi que des infirmières. Elle compose des histoires qui sont, finalement, son histoire. Elle me demande aussi de jouer à l'infirmière et elle fait la petite fille malade.


Bref, après la tempête, nous apprenons à composer avec cette nouvelle réalité qui est la nôtre. Nous nous découvrons chaque jour des forces insoupçonnées. Nous découvrons que malgré la maladie, les souffrances et les imprévus, il y a toujours moyen de se raccrocher à l’essentiel : l’amour.


*Avant de vivre cela, nous connaissions la maladie, le cancer chez les enfants ; nous savions que cela existait, nous avions vu des enfants au crâne dénudé à la télévision, mais nous n'avions aucune idée de l'onde de choc que la famille traverse lors de l'annonce du diagnostique. Nous n'avions qu'une vague idée du lourd combat que mène ses enfants et leur famille. En contre-partie, nous ignorions également à quel point Leucan (pour le Québec) est présente pour ces familles et vient apporter un soutien inestimable. Lorsque nous recevons la nouvelle du diagnostique, nous nous sentons atterré, complètement anéanti... puis Leucan se pointe dans notre chambre avec leur sac rouge contenant une couverture et autres petits cadeaux. Ils nous parlent alors de leurs services, du soutien qu'ils offrent durant toute la maladie. Je me souviens alors d'avoir ressenti un relâchement, un soulagement. Oui, le combat sera long et difficile, mais nous ne serons pas seul, nous aurons du soutien afin de rendre cette épreuve plus supportable. Merci à Leucan pour son soutien pour les familles d'enfants atteint de cancer! Merci d'adoucir nos journées, dès l'annonce du diagnostique et jusqu'à la fin des traitements (et même au-delà pour ceux qui doivent vivre le cauchemar de la perte de leur enfant).

 
Cette couverture (avec les petites coccinelles de Leucan) suit à présent ma puce partout lors de nos nombreux dodos à l'extérieur pour les traitements à l'hôpital de Québec, tôt le lendemain. Elle dort tous les jours avec sa couverture que nous appelons chez nous 'Douce-douce'. ;) Un petit symbole pour montrer que Leucan est avec nous tout le temps pour nous soutenir. 



dimanche 4 septembre 2016

La fièvre est descendue ;)

Le titre dit tout! ;) Merci d'avoir pensé à nous! Coralie a passé un début de nuit très difficile. Elle se 'réveillait' aux 5-10 minutes en s'étouffant ou en tentant de reprendre son souffle. Son nez était si congestionné. Pour la deuxième moitié de la nuit, cela s'est calmé et nous avons pu dormir un peu.

Ce matin, elle va mieux et, surtout, la fièvre est partie. Ouf! J'ai bien hâte à mardi pour voir comment se porte sa formule sanguine.

En ce mois de sensibilisation au cancer pédiatrique, voici le message que les filles ont pour ce 'foutue' cancer.

Cette petite séance photos pour envoyer une grimace au cancer a bien fait rigoler les filles. Elles s'y sont pliées volontiers parce qu'elles aimeraient bien qu'il n'existe plus celui-là.  

samedi 3 septembre 2016

Des ondes positives

Salut cher lecteur et lectrice! ;)


Je ne détesterais pas un petit envoie express d'ondes positives. ;) Rien de grave, je vous assure.

Le rhume a fait son entrée chez nous ; d'abord papa, plus ma grande et maintenant ma puce, malgré toutes nos précautions. Le niveau de vigilance monte d'un cran ; il faut surveiller la température. Nous surveillons donc depuis hier en se disant que tout va bien tant que la fièvre ne pointe pas le bout de son nez.

Avant qu'elle se couche ce soir, je prends donc encore sa température et là j'entends le 'bip-bip-bip-bip' du thermomètre que l'on redoute ; celui qui annonce la fièvre. Pas de panique, pour le moment, elle n'est qu'à 37.6 buccal, donc petite fièvre. Nous devons nous rendre à l'hôpital si elle monte à 38 et plus.

Je me couche donc ce soir avec un petit stress ; souhaitant et ayant espoir que la température ne monte pas. J'ai encore en mémoire la dernière hospitalisation de cet été ; personne ici n'a envie de revivre cela.

Les consignes sont claires : de 37.5 à 38, on surveille la température et donc, on ne donne pas d'acétaminophène pour ne pas cacher la fièvre. De 38 à 38,3 ; on reprend la température une heure après, et si elle fait encore en haut de 38 = hôpital. En haut de 38.3 = hôpital immédiatement.

Voilà donc, un petit stress qui se pointe le bout du nez ce soir. Qui lu cru qu'un simple rhume et un peu de fièvre pourrait me stresser à ce point. On ne rit pas avec cela avec un enfant en traitement de chimiothérapie. On a aucune idée si présentement son corps à les défenses suffisantes pour y faire face. On garde espoir!




mercredi 3 août 2016

Hospitalisation... je vous raconte

Voilà! Nous sommes de retour à la maison depuis quelques jours. Ils ont laissé ma puce sortir même si elle faisait de la température encore puisque ses neutrophiles étaient assez élevés pour se défendre et qu'elle avait reçu toutes ses doses d'antibiotiques. Ce fût deux jours très intenses!

Dimanche le 17 juillet, nous étions chez ma sœur à Québec pour fêter le premier anniversaire de leur petit cousin. Ma puce avait TRÈS hâte, car enfin, elle allait pouvoir se baigner (interdiction de se baigner dans les piscines publiques pour elle à cause de la présence fréquente de coliformes). Elle avait passé une super semaine en pleine forme et même sans nausée durant toute la semaine (une première!). Mais ce matin-là, elle s'est levée avec un mal de cœur. Étrange?! Mais sinon, tout va bien. Arrivé à Québec, elle est irritable, pleure facilement... Étrange?! Ce n'est pas dans ses habitudes sauf sous Décadron. ;) Elle mange également très peu ; ne mange pas à l'heure du dîner. Étrange?! Mais elle veut se baigner. Depuis le temps qu'elle l'attend. Je crois qu'elle déployait de grand effort pour aller se baigner même si elle se sentait plutôt 'moche'. Elle s'est bien amusée dans l'eau, mais somme toute, elle ne bougeait pas beaucoup. Elle s'est mise à grelotter. L'eau était très chaude, mais il y avait un petit vent frais à l'extérieur. Elle sort de l'eau et je reste dans la piscine avec ma grande. Lorsque j'entre chez ma sœur après la baignade, je trouve ma puce endormie en boule sur le divan. Très étrange?! Bon, la piscine, ça peut fatiguer, mais tout de même, elle est dans sa semaine de petit traitement, elle devrait être bien normalement... Lorsqu'elle se réveille, je vais la voir, la touche. Elle est 'brûlante'. Je prends donc sa température : '40.1'. C'est la première fois qu'elle fait de la fièvre depuis la maladie. Traitement de leucémie + fièvre = go à l'hôpital directement ; son état peut rapidement se détériorer, d'autant qu'on a aucune idée si elle est neutropénique ou pas à ce moment-là (on ne le sait que les lundis suite aux analyses sanguines, mais après, les neutrophiles peuvent chuter sans que l'on ne le sache). Par chance, nous sommes déjà à Québec. Nous partons précipitamment de chez ma sœur en attrapant rapidement une petite grignotine puisque nous n'avons pas le temps de prendre le repas du soir. Dans cette précipitation, j'en oublie mon maillot de bain et mes lunettes de soleil. ;) Il faut dire que je suis assez préoccupée de son état. Je suis également bouleversée en entendant ma puce dire : «Non! Je ne veux pas aller à l'hôpital! Qu'est-ce qu'ils vont me faire?» J'ai le cœur brisé ; pourquoi ma puce doit subir tout cela? Elle sait très bien qu'à l'hôpital, elle devra avoir des prises de sang ; c'est la procédure à suivre en cas de fièvre ; nous le savons l'ayant déjà vécu alors qu'elle était hospitalisée. On se rend donc immédiatement à l'urgence. Leucémie + fièvre = prise en charge très rapide. Ils ne nous laissent pas attendre dans la salle d'attente ; c'est trop risqué d'être exposé à des microbes (on lui met d'ailleurs un masque avant d'entrer pour minimiser les risques). On nous invite tout de suite dans le bureau du centre de tri des infirmières. Signe vitaux, température... On lui trouve tout de suite une petite chambre isolée à l'urgence. C'est la première fois de ma vie que je vois une prise en charge si rapide à l'urgence (hormis les cas qui arrivent en ambulance). ;) On ne rit pas avec cela ; ça peut être grave. Rapidement, ils ouvrent le PAC de ma puce. Première prise de sang par le PAC. On attend les résultats. Assez rapidement, nous avons su que ma puce n'était pas neutropénique. Ouf! Tout de même rassurant. Par contre, ses plaquettes, et surtout, ses globules rouges étaient très bas. 

Comme nous ne savions pas encore avec certitude si ma puce sera hospitalisée à l'aile d'oncologie ou si nous pouvions repartir à la maison, ma grande et mon conjoint étaient tous avec nous dans la petite salle de l'Urgence à attendre des nouvelles de l'oncologue de garde. Je savais que si elle était neutropénique, c'est certain qu'elle reste à l'hôpital, mais elle ne l'était pas.

Pendant l'attente, ma grande est allée rejoindre ma puce sur sa civière pour se coller avec elle. ;)

Finalement, on a su vers 22h que ma puce resterait à l'hôpital pour la nuit, alors ma grande et mon conjoint sont partis se coucher. Je me retrouve donc seule sur ma chaise berçante en bois avec ma puce sur sa civière à attendre. J'ai déjà connu ça moi! Bah oui! La nuit où ma puce a été transféré en ambulance jusqu'à l'Urgence du CHUL de Québec. Il est tard, je suis fatiguée, je ne peux dormir parce que je n'aie pas de lit, je ne sais pas ce qui va se passer pour la suite. Mauvais sentiment de déjà vu. Ma puce réussit à s'endormir, brûlante de fièvre. Je tente de me coucher à côté d'elle sur la petite civière. ;) C'est petit! ;) Ce n'est pas très confortable, mais c'est mieux qu'une chaise berçante. ;) Je crois que je me suis endormie 15 secondes parce que je me suis réveillée en sursaut parce que mon bras tombait en bas de la civière. ;) Au moins, ma puce dormait. 

À minuit, on entre dans la chambre et m'annonce qu'ils vont devoir faire une prise de sang sur sa main. ;( Quoi? La réveiller pour faire une prise de sang! Pauvre chouette! Ça réveille mal. Ensuite, en pleine nuit, alors qu'elle est très fatiguée et fiévreuse, elle doit se rendre en radiologie pour une radiographie des poumons. Je vous dis, c'est le même scénario que lors de l'annonce du diagnostique et encore en pleine nuit.

On retourne à la chambre, ma puce se rendort et j'attends, j'attends, j'attends. Vers 1 heure du matin, on m'annonce qu'on a une chambre en haut sur l'aile d'oncologie et que le transfert se fera bientôt. Enfin! Je vais pouvoir dormir! Haha! Belle illusion! Effectivement, on se retrouve en haut dans une chambre isolée en oncologie (couloir que trop familier pour y avoir séjourné un mois). Mais c'est sans compter sur la machine qui mesure le taux d'oxygène et le pouls qui est installée sur le pouce de ma puce. Comme elle fait énormément de fièvre, le pouls est élevé et quand ce dernier monte trop, la machine sonne. Donc, cette machine a sonné très fréquemment toute la nuit. Les infirmières faisaient en sorte de mettre la sonnerie sur pause pour environ 20 minutes, mais comme elle a fait beaucoup de fièvre toute la nuit, ça sonnait très fréquemment. Je devais alors appuyer sur la sonnette pour appeler une infirmière qui venait voir si tout allait bien, prenait parfois la température de ma puce et lui donnait du Tylenol pour tenter de faire baisser sa fièvre. Elles ont également commencé à lui donner un antibiotique 'générique' parce que les analyses sanguines n'avaient pas encore révélé quelque chose qui pourrait expliquer cette fièvre. Bref, pas possible de dormir. ;) Heureusement, ma puce, elle n'était aucunement dérangée par tout cela, sauf bien sûr quand elle devait prendre du Tylenol parce qu'elle devait tout de même être réveillée pour l'avaler. ;)

Le lendemain, ma puce est encore très fiévreuse et très fatiguée. Elle a des nausées, mais sans vomissement et elle mange très peu. On nous apprend qu'elle devra avoir une transfusion de globules rouges. C'est long, mais cela n'incommode aucunement ma puce qui dort pendant tout ce temps. 

Tranquillement pas vite, elle est un peu plus éveillée et demande à s'occuper. En ce lundi, ma puce devait être à la Clinique externe pour son gros traitement. Avec sa formule sanguine très faible, pas question de lui donner son gros traitement. Se sera pause de traitement pour la semaine le temps qu'elle se remette sur pied. L'éducatrice de la Clinique externe a apprise que ma puce était hospitalisée et elle a traversé de l'autre côté pour venir faire un petit coucou à ma puce et lui apporter des activités d'autocollants comme elle aime tant. ;) Elle était très contente! D'autant que ma puce, étant en isolement, ne pouvait pas sortir de sa chambre pour aller à la salle de jeu et nous n'avions aucunement prévu quoique se soit pour se divertir puisque ce petit séjour en interne était aucunement prévu. Sur cette photo ci-dessus, elle regarde le livre 'La copine de Lili a une maladie grave' qui appartient à Leucan et que j'avais aperçu dans la salle de jeu. Ma puce a beaucoup aimé ce petit livre puisqu'elle s'y reconnaissait beaucoup. Une grosse pile de livres trouvé dans la salle familiale de l'aile d'oncologie ont fait son grand bonheur pour un bon moment. ;)


La nuit suivante a commencé plus tôt, et a été un peu plus calme. Elle n'était plus branchée à la machine qui surveille son pouls au début de la nuit. Ça aide! Par contre, mauvaise surprise encore à minuit. Ils doivent faire une autre prise de sang sur sa main. Quoi? Maintenant? Sa température avait remonté en flèche durant ce début de nuit. Ils ont rebranché la machine qui surveille son pouls afin de lui donner du Tylenol aux 3-4 heures environ dans la nuit si la fièvre est toujours élevée. Puisque ma puce faisait beaucoup de fièvre, les veines de ma puce jouaient à la cachette. Ils ont tenté une première fois de la piquer sur la main. Pauvre petite puce, ça ne fonctionnait pas. Je voyais l'aiguille que les infirmières promenaient à gauche et à droite dans la main de ma puce en espérant, elles aussi, obtenir du sang sans avoir à piquer ailleurs. Ma puce pleurait. Ça réveille franchement mal, une prise de sang à minuit! Elle ne voulait pas. Elle disait : «ok, mais vous en faites juste une». Finalement, elles ont dû essayer ailleurs. Elles ont cherché de longues minutes une veine. Ma puce pleurait, disait : «ok, mais c'est la dernière». Pauvre chouette! J'avais mal pour elle ; j'aurais tellement voulu pouvoir le faire à sa place. Ma puce a déjà eu jusqu'à cinq piqûres avant que les infirmières réussissent à avoir du sang. Cette fois, c'était la bonne après la deuxième. Ouf!  

Le lendemain, ma puce faisait encore de la fièvre, mais puisqu'elle n'était pas neutropénique et qu'elle avait reçu toutes les doses d'antibiotiques, les médecins nous parlaient qu'on pourrait quitter l'hôpital le lendemain même si elle faisait encore de la fièvre. Youhou!!! Elle a fait de la fièvre tous les soirs jusqu'au jeudi, mais nous étions chez nous. ;) J'avoue que la première nuit à la maison, j'étais un peu inquiète. Elle faisait 39.6 de fièvre. Elle était tellement chaude et mouillée. Mais bon, je me disais que son corps avait ce qu'il avait besoin pour se défendre en ce moment. Le lendemain, il a fallu aller à l'hôpital près de chez nous pour vérifier ses plaquettes, car elles étaient très basses. Elles devaient remonter pour pouvoir recevoir son gros traitement le lundi suivant (ce traitement avait déjà été reporté d'une semaine à cause de ce virus) ou alors elle devrait recevoir une transfusion de plaquettes. Finalement, tout était rentré dans l'ordre. Yé!

La fin de semaine suivante, elle allait beaucoup mieux, puis elle a eu son gros traitement le lundi. Bang! Elle est retombée fatiguée et nauséeuse. Le repos a été de très courte durée. Au moins, elle n'a plus mal à la gorge lors des gros traitements. Les médecins ont enfin pu observer pourquoi elle avait mal à la gorge. Dans sa gorge, des petits champignons se développent (des taches blanches). Ce n'est pas la chimio. du gros traitement qui fait cela, mais le Décadron qu'elle doit prendre pendant cinq jours après chaque gros traitement. Sachant cela, ils lui ont prescrit du Nistatin à prendre pendant huit jours pendant la prise du Décadron (+ 3 jours après). C'est une sorte de gargarisme qu'elle doit avaler, et ce quatre fois par jour. Bien sûr, cela goûte horriblement mauvais. 

La liste de médicaments que ma puce doit prendre s'allonge donc encore. Il y a des journées où elle doit avaler une quantité incroyable de médicaments tous plus mauvais les uns que les autres. Cela donne parfois : Avant le déjeuner = Prévacid, puis pendant le déjeuner = Décadron + Baktrim, puis après le déjeuner = Nistatin, puis après le dîner = Nistatin, puis pendant le souper = Décadron + Baktrim, puis après le souper = Nistatin, puis avant de se coucher = Nistatin et sa chimio. orale Purinétol. À cela s'ajoute les médicaments qui sont donnés au besoin pour les nausées (qui sont souvent fréquentes suite au gros traitement) : Kitril et-ou Gravol et du Laxaday parce qu'une des chimio constipe. Ça fait beaucoup de médicaments à prendre dans une journée qui goûte mauvais (sauf le Kitril qui goûte bon qu'elle me dit ;) et qu'elle prend sans même se plaindre, mais ça se voit par la belle grimace qu'elle fait que cela goûte mauvais.

Cela me fait penser à un extrait du documentaire : «Quand j'avais 6 ans, j'ai tué un dragon».  

http://www.dailymotion.com/video/x3svil5

Je devine qu'en France, la majorité des médicaments goûte un mauvais goût de banane. ;) Ici, ils mettent un goût de d'autres fruits avec toujours un arrière goût horrible de médicament. Le nouveau, le Nistatin, goûte effectivement la banane. Pour la plupart des médicaments, ma puce peut rapidement changer le mauvais goût en buvant quelque chose, mais ce n'est pas possible avec le Nistatin qu'elle doit prendre quatre fois par jour. Elle doit attendre trente minutes avant de boire ou manger. Elle est prise avec ce mauvais goût dans la bouche. Elle grimace, mais elle ne s'en plaint jamais. Elle commence à être tellement habituée de tout ceci puisque cela fait déjà neuf mois qu'elle doit prendre sans cesse des médicaments tous les jours. 

Si vous le souhaitez, vous pouvez voir d'autres extraits du documentaire : 

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-1-VID00000023ZNc.html

http://www.dailymotion.com/video/x3svj7r

http://video-streaming.orange.fr/tv/quand-j-avais-6-ans-j-ai-tue-un-dragon-extrait-3-VID00000023ZNd.html

Il y en a d'autres, en tapant le titre du documentaire sur Google vidéos. 

Voilà! Nous sommes chez nous. Ma puce a reçu un petit traitement cette semaine et elle va très bien. Ce virus n'a apporté aucun autre symptôme, à part la fièvre, la fatigue et les nausées. Par contre, il a fait des ravages dans son sang. Après avoir fait chuter énormément ses plaquettes et ses globules rouges, à tel point de nécessité une transfusion, il a également fait descendre énormément ses globules blancs un peu plus tard. On est resté sage à la maison et elle n'a pas refait de fièvre. Ouf! À présent, tout est rentré dans l'ordre et on espère ne pas avoir à revivre cela. 

Note : Chez tout le monde, les virus font souvent descendre la formule sanguine, mais chez une personne qui reçoit de la chimio, la descente est plus intense jusqu'à parfois nécessité des transfusions, comme ce fût le cas pour ma puce.

Un jour, j'écrirai à nouveau des articles sur les présentations Montessori et notre quotidien d'école maison, mais là, présentement, j'avoue je n'en aie pas toujours la force, le temps ou l'envie. Ses articles demandent tellement en terme de temps (prise des photos, chargement des photos, écriture...). Présentement, je n'aie pas l'énergie et la tête pour m'y plonger. Je me sens un peu désolée de cela, car j'aimerais bien dans un sens continuer (j'ai des projets en brouillon), mais étant donné les circonstances, je dois consacrer mes énergies pour ce qui est le plus important pour moi ; ma famille. 

Merci à tous de votre soutien envers notre famille! Vos bons mots et vos gestes de soutien sont une petite main sur l'épaule qui donne la force de continuer de se battre en étant capable de sourire, rire et profiter de chaque petits moments de bonheur que la vie peut nous accorder. 











lundi 18 juillet 2016

Hospitalisée


Petite nouvelle rapide! Nous sommes présentement à l'hôpital. Coralie a fait une grosse montée de fièvre hier soir (40.1). Elle a été prise en charge à l'Urgence et a été transféré à l'unité d'oncologie à 1h15 du matin dans une chambre en isolement. Après des prises de sang, radiographie, etc faites dans la nuit, ils n'ont pas trouvé la cause exacte. C'est probablement un virus. Elle est très fatiguée et nauséeuse. Sa formule sanguine indique un taux très bas de globules rouges et de plaquettes. Elle reçoit présentement une transfusion de globules rouges qui lui redonneront un peu d'énergie. Elle est également sous antibiotique. On espère à présent que la fièvre redescende pour retourner à la maison. Pour cela, elle doit passer 24 heures sans fièvre. Ce n'est pas encore gagné. La fièvre est moins élevée  (39.7 toute la nuit, c'est beaucoup), mais elle en fait encore. On passera assurément une deuxième nuit à l'hôpital. Après, je ne sais pas...

Voilà pour les nouvelles très brèves. Je n'aie pas dormi de la nuit. À l'urgence, il n'y a qu'une chaise en bois pour les accompagnateurs et une fois à la chambre, j'avais ma super banquette en cuir qui m'attendait pour enfin dormir, mais impossible avec les vas et vient sans cesse + la machine à saturo qui enregistre le pouls de ma puce qui sonnait régulièrement puisqu'il était élevé à cause de sa fièvre.


samedi 2 juillet 2016

Nouvelles!!!

Des petites nouvelles de ma puce!

La semaine dernière, en entrant dans le bureau du médecin, d'entrée de jeu, elle me dit : «je ne veux pas vous inquiéter, mais le bilan sanguin note un taux trop élevé d'amylase» (une des deux enzymes du pancréas). Ok, juste à entendre ces mots : «je ne veux pas vous inquiéter, mais...», moi, ça m'inquiète! Elle me demande si ma puce s'est plainte de maux de ventre cette semaine, si elle était bien. Elle avait eu une excellente semaine. Ça semblait la rassurer. Elle me dit : «dans ce cas, on va lui donner sa dose d'Asparaginase qu'en même». Il faut savoir que cette chimio. intramusculaire peut provoquer des pancréatites, c'est donc la raison pour laquelle les enzymes de son pancréas sont surveillés (une surveillance, parmi tant d'autres). Ma puce recevait cette semaine-là sa 28e dose sur 30 de cette chimio. L'effet étant cumulatif, les risques augmentent avec le temps. Mais, il semble que l'enzyme élevée (l'amylase) est la moins à craindre et elle n'avait pas de symptôme, donc elle a décidé de donner la dose tout de même. Donc, un petit stress la semaine dernière, mais tout a bien été et finalement, le taux d'amylase est revenu à la normale cette semaine. Ouf! On peut dire que le parcours de ma puce jusqu'à présent est semé de petites inquiétudes par-ci, par-là, mais il n'est jamais rien arrivé de majeur et elle n'a pas eu besoin d'être ré-hospitalisé jusqu'à présent pour des complications ou des infections. Rien! Elle n'a rien attrapé de l'hiver malgré un système immunitaire parfois très faible. Un parcours sans faute pour le traitement de cette maladie jusqu'à présent. On est bien content!

Cette semaine, ma puce recevait un gros traitement + une ponction lombaire. Encore une fois, elle a eu de grosses nausées après la ponction lombaire malgré qu'ils lui donnent toujours un anti-nauséeux avant la ponction. Après la ponction, ils lui ont donné aussi du Gravol pour tenter de réduire les nausées et qu'elle puisse manger son repas du midi (son premier de la journée puisqu'elle doit être à jeun pour les ponctions). Vers 14h, elle s'est essayée à prendre 2-3 bouchées, mais non, rien ne passait. Elle a un peu plus mangé à l'heure du souper. Souper très tôt les semaines de gros traitements puisqu'elle réclame d'aller au lit très tôt. Comme elle doit attendre d'être à jeun deux heures avant de prendre sa chimio. orale du soir, on soupe très tôt pour que l'attente ne soit pas trop longue avant qu'elle puisse aller se coucher. Hier, elle dormait dès 19h, et elle attendait avec impatience de pouvoir aller dormir bien avant. La semaine se poursuit avec quelques nausées et beaucoup de fatigue. Rien de nouveau sous le soleil, c'est ainsi à chaque gros traitement, et ce, d'autant plus lorsqu'elle a eu une ponction lombaire. Mais hormis ces désagréments, elle va bien ; aucune complication majeure et elle continue de bien répondre aux traitements. Compte tenu des circonstances, on ne pourrait demander mieux.

Il ne lui reste qu'une dose d'Asparaginase à recevoir ; cette chimio. intramusculaire qui brûle énormément lors de l'injection. 2-3 semaines après la dernière dose, on devrait observer un regain d'énergie chez notre puce. Pas besoin de vous dire qu'on a bien hâte. D'autant que cette chimio. apportait son lot de risques de pancréatite, thrombose, etc. Bref, une autre grosse étape qui s'achève très bientôt. ;) De plus, tranquillement, les cheveux de ma puce vont recommencer à pousser. ;)

Ma puce qui s'occupe sur son lit d'hôpital à la Clinique externe en attendant l'heure de la ponction lombaire. Un petit cahier que j'ai fait pour elle et qu'elle adore. J'ai écrit des courtes phrases (une par page) qu'elle peut lire seule et elle dessine ce qu'elle a lu. Elle aime beaucoup d'autant que j'écris des petites phrases qui rejoignent ses intérêts en dessin. ;)


Les deux dernières semaines ont été plutôt difficiles pour ma puce à l'hôpital. Je ne saurais expliquer pourquoi exactement, mais elle était plus réactive aux traitements qu'habituellement. Est-ce dû au fait qu'il y a plusieurs nouvelles infirmières moins expérimentées de ces temps-ci ou alors un trop plein, je ne sais pas... Il y a deux semaines, lors des piqûres sur les cuisses, elle a énormément protesté, pleuré très fort, résisté, disant : «pourquoi, il faut que j'aille ça?» en pleurant. Cela me donne l'impression qu'elle 'en a marre' de tout cela, semaine après semaine, elle reçoit des piqûres sans arrêt, et ce, depuis des mois. Un cycle qui se répète sans arrêt et dont elle ne voit pas la fin tellement le chemin est encore long. ;( C'est la première fois que je voyais ma puce crier «non! je ne veux pas!» aux infirmières en gigotant les jambes pour ne pas recevoir les piqûres sur ses deux cuisses. ;( Quelle injustice qu'elle ait à subir cela ; j'avais les larmes à l’œil, tellement impuissante pour lui enlever ce mal. ;( Cette semaine, même scénario lorsqu'ils ont voulu installer l'aiguille de son PAC. Lorsqu'ils désinfectaient la zone du PAC et autour, elle hurlait comme je ne l'avais jamais entendu hurler. J'avais le sentiment qu'elle avait le besoin d'extérioriser sa colère d'avoir à subir cela. Une sorte de décharge émotionnelle. «Ils désinfectent, ça me chatouille énormément (pour elle, les chatouilles sont ressentis comme une douleur ; elle déteste), puis ils me piquent pour mettre l'aiguille et ça fait mal. Ensuite, ils vont me donner des chimios qui me rendront malades et fatiguées toute la semaine». Elle sait tout cela maintenant, et ces derniers temps, elle extériorise énormément de colère face à cette situation. L'entendant hurler sa colère, j'avais envie de pleurer. Je reste forte, mais *&?%* que c'est difficile de voir son enfant subir tout cela, de le voir souffrir de cela et de ne rien pouvoir faire autre que de l'écouter. Mon cœur de maman est en miette juste à y penser, d'autant que tout ceci est loin d'être terminé. ;( On est chanceux, les traitements fonctionnent bien, mais 'mauzus' qu'on s'en passerait de tout cela. Un jour, se sera des souvenirs du passé, mais jusque-là, on doit continuer de suivre ce détour cruel de la vie.

Pour terminer ce billet sur une note plus positive, je voulais vous parler du DéfiLeucan5000 qu'un jeune homme de Saguenay (Gabriel Harvey) vient tout juste de commencer. Il a commencé sa traversé du Canada à vélo le 1er juillet en l'honneur de la petite Hélixane qui est décédée en mars dernier et avec qui il était très proche. Durant sa traversée, il vise à faire connaître davantage Leucan qui apporte une aide inestimable aux familles ayant un enfant atteint de cancer. Cet organisme mérite d'être connu, car ils nous aident énormément durant l'épreuve et il continue d'aider les familles endeuillées. Gabriel consacrera chaque journée de sa traversée du Canada (de Vancouver jusqu'à Saguenay) à un enfant de Leucan. La maman d'Hélixane m'a d'ailleurs écrit à ce sujet pour savoir si j'acceptais qu'une journée soit consacrée à ma belle Coralie. J'ai accepté avec beaucoup de reconnaissance de cette belle pensée pour ma puce qui continue son combat. Savoir que Gabriel roulera une journée à vélo en pensant à ma puce accompagnée dans ses pensées par la belle Hélixane que nous avons eu la chance de côtoyer un mois à l'hôpital m'émeut énormément.

Je vous invite à suivre le périple de Gabriel sur Facebook ici :
https://www.facebook.com/D%C3%A9fi-Leucan5000-1029953947099380/?fref=ts

Pour voir un reportage avec Gabriel Harvey ainsi que la maman d'Hélixane, c'est ici : (on y voit des petits vidéos et des photos d'Hélixane ; j'ai encore ces souvenirs d'elle bien vivant dans ma tête).

https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=10157105828685451&id=471020985450  

+
http://www.tvanouvelles.ca/2016/06/23/un-sagueneen-traversera-le-canada-a-velo-en-hommage-a-sa-belle-sur




vendredi 10 juin 2016

Voici enfin le vidéo

J'ai publié hier cet article, mais il manquait le vidéo de ma puce. J'ai réussi à réduire sa taille, donc le voici enfin. ;)

Je remet ici la mise en contexte ;)   

Pour terminer, une petite surprise de ma puce. ;) Hier, ma puce me demande : «Maman, quand je vais pouvoir enlever mon pansement sur mon PAC?». Elle doit attendre 24 heures, mais habituellement, elle n'est pas pressée de l'enlever puisqu'elle n'aime pas enlever les gros pansements, car ils lui tirent la peau. Elle me dit : «J'aimerais que tu me filmes après que j'ai enlevé mon pansement». Je lui demande pourquoi? Elle me dit : «Parce que je veux faire un vidéo pour expliquer la leucémie et pour ça, je veux montrer mon PAC». Après l'avoir filmé comme elle me l'avait demandé, je lui aie demandé si elle voulait que je le publie pour montrer son petit vidéo à d'autres afin qu'ils aient des explications sur la leucémie par une enfant qui le vit. Elle m'a regardé avec un petit sourire de fierté et m'a dit «oui!». ;) Voici donc ce qu'elle voulait que je filme. ;) 

video
Traduction : ;) Parce que je sais que pour certains français l'accent peut ne pas toujours être évident. ;)
Voici donc ce qu'elle dit : 
« Alors, je vais te parler de la leucémie ; une maladie du sang qui fait qu'on a des mauvais globules blancs qui envahissent tout le reste. Il faut traiter cette maladie en donnant des médicaments par la bouche et par un PAC. Par ici! On ne voit pas vraiment le PAC, mais on voit une petite bosse, car le PAC est en-dessous de la peau. »

J'écris cette traduction avec une petite puce endormie à côté de moi dans mon lit après le repas du midi. Ouf! Pas facile aujourd'hui! L'énergie est à son plus bas pour ma puce et elle a très mal à la gorge + nausée + gros mal dans le bas du ventre malgré le fait qu'elle vient d'aller à la selle. J'espère que ça passera rapidement et que ce n'est rien de grave. Elle remontera la pente tranquillement. Les deux prochaines semaines devraient être belles avant la 'tempête' de la prochaine ponction lombaire + gros traitement dans près de deux semaines. Quoi!! Déjà!!!!  ;( 


Sinon, pour des nouvelles très fraîches de ma puce : la fatigue est très présente depuis hier, mais elle va bien. Elle regarde beaucoup de livres. ;) Elle a eu aussi beaucoup de nausées aujourd'hui, mais la médication a aidé. La phrase du jour a été : «j'ai faim!». Elle mange, mange, mange... ;) Le coupable? Le Décadron qu'elle vient de terminer la série de 5 jours. ;) Elle reviendra avec un appétit et une humeur plus stable pour deux semaines... jusqu'au prochain gros traitement qui est toujours suivi de 5 jours de Décadron. Une roue qui tourne sans cesse! Ça l'avantage d'être prévisible ; être prêt à ces semaines plus difficiles fait toute la différence. Je me souviens trop combien cela était angoissant de ne pas savoir ce qui s'en venait, comment elle irait, ce qu'elle allait avoir comme traitement, les effets que ceux-ci aurait sur elle, etc. L'inconnue, l'incertitude apportent beaucoup d'angoisses. Maintenant, on sait!   

Vendredi, lorsque je suis allée à l'Urgence, cela m'a fait un choc de revenir à cet endroit. La seule et unique fois où j'avais mis les pieds-là auparavant, c'était lorsque nous venions d'apprendre que ma puce avait la leucémie. Lorsque j'ai franchi les pieds de ces portes, un torrent émotionnel m'avait envahi ; de la peur, de la tristesse, de l'inquiétude... Qu'allait-il se passer? Comment vivra-t-elle cela? Que vont-ils faire? Que va-t-il sa passer dans les prochains jours? Sera-t-elle très malade? Aura-t-elle très mal? Guérira-t-elle? Pourquoi elle? Une journée cauchemardesque, ainsi que les jours qui ont suivi. Bref, revenir sur ce lieu, m'a replongé dans ces émotions. Pas étonnant qu'ils trouvaient ma pression haute et ma fréquence cardiaque élevée. ;) C'était probablement le cas cette journée-là également. Je ne me sentais vraiment pas très bien durant ces heures d'attentes à l'Urgence jusqu'à ce que je me mette à en parler à l'infirmière qui revenait me voir pour faire une prise de sang (c'était elle qui était présente lorsque ma puce a reçu son diagnostique), puis ensuite avec les patients de l'Urgence. Ils parlaient du Téléthon enfant soleil (Téléthon qui amasse de l'argent pour l'achat d'équipements (entre autres) pour soigner les enfants malades). Ils parlaient de ces enfants malades qu'ils avaient vu à la télé. Évidemment, je pouvais très bien en parler puisque nous le vivons au quotidien depuis cette soirée du mois d'octobre. En parler fait réellement descendre la pression! Je me sentais mieux après avoir pu évacuer ces émotions qui me submergeaient en entrant dans ce lieu. Je me revoyais entrant par la porte, éclatant en sanglots en voyant les infirmières, m’asseoir sur la chaise pour évacuer cette douleur qui m'envahissait et parler avec les infirmières, puis me ressaisir pour rejoindre ma puce et partir en ambulance. Ouf! Ce moment intense est maintenant derrière nous! Cette visite à l'Urgence m'a fait revivre ces émotions intenses. Vraiment contente que cela fasse partie du passé. La bataille est loin d'être terminée, mais au moins l'ouragan est passée.