École des amours

École des amours

dimanche 30 octobre 2016

Répit familiale

Je viens vous parler rapidement de notre fin de semaine de répit familial gracieuseté de Leucan et de l'Aubainerie qui était commanditaire cette année (toutes les familles ont d'ailleurs reçu un certificat de 150$ à l'Aubainerie). Je ne m'attendais vraiment pas à ça.  

Donc, le vendredi 21 octobre 2016 au soir, nous sommes partie vers l'auberge Duchesnay en banlieue de Québec. À pareille date l'année précédente, mon corps était pris de secousses par la terrible nouvelle que nous venions d'apprendre. Je me souviens encore lorsque mes jambes ont fléchi sous le poids de cette difficile nouvelle en l'apprenant au téléphone, m'effondrant en pleurs dans la salle de bain. Je m'en souviens comme si c'était hier et la douleur refait surface bien qu'atténuée. Puis, je me souviens encore être allée chez les voisins en pleurs afin de leur demander de me reconduire à l'hôpital. Mon conjoint arrivant entre temps pour rester à la maison (ma grande dormant à ce moment-là). Je me souviens que nous nous étions jeté dans les bras l'un de l'autre en pleurs mon conjoint et moi. Puis, je me suis ressaisis, poussée par une pulsion «let's go, notre puce m'attends à l'hôpital. Elle a besoin de nous». Je me souviens encore de mon arrivée à l'hôpital où, encore une fois, je me suis effondrée en larmes devant les infirmières et ambulanciers qui m'accueillaient. En entrant à l'Urgence, j'entrais pleinement dans la dure réalité des soins que ma puce devra recevoir dans un établissement hospitalier ; la peur, l'angoisse, la tristesse, l'incertitude... Tellement d'émotions intenses ont été vécu cette journée-là et les suivantes. Jamais de ma vie je n'aie ressenti une telle douleur intérieure. Ces sensations restent marquées en moi. 

Quel contraste étrange de vivre le répit familial à la même date que l'annonce du diagnostic l'année dernière. Alors que cette année, nous nous prélassions dans une auberge, à pareille date l'année dernière, mes larmes ont coulé, mon corps a frémi, a tremblé à plusieurs reprises. Alors que nous nous dirigions vers l'auberge en voiture, je repensais au même moment en 2015 où j'étais alors en direction de l'hôpital de Québec en ambulance en regardant ma puce avec beaucoup de tendresse. Alors que cette année, nous vivions des moments de détente à l'auberge, l'année dernière, nous recevions dans notre chambre d'hôpital la première visite de l'oncologue qui nous lança d'emblée qu'on ne sait pas exactement la cause de cette maladie, mais que ce n'est pas de notre faute. Ouf! Je me souviens avoir éclatée en sanglot. Sans que je sache exactement pourquoi, ses paroles avaient touché une corde sensible. Est-ce que j'aurais pu éviter cela à ma puce? En route vers l'auberge, toute cette histoire me repassait dans la tête, toutes ses émotions fortes remontaient. Mais savez-vous quoi? J'ai nettement préféré le 21 octobre 2016 que celui en 2015. Hihi! Une fois à l'auberge, j'ai relaxé, profité et oublié tout ceci (ou presque ;). Il est impossible de tout oublier, la gestion des médicaments nous ramène à la réalité. ;)

Vraiment ce fût une fin de semaine mémorable, relaxante. Tout était parfait! Tout était pensé afin de permettre un repos à toutes ces familles éprouvées par la maladie d'un enfant. 

Dès l'arrivée, nous nous inscrivions aux activités de notre choix. Pour notre part, nous avions choisi une matinée programmée, suivi d'un après-midi totalement libre de faire ce qu'on voulait dans l'auberge. On aurait aimé profiter davantage de l'extérieur magnifique, mais la pluie tombait sans arrêt en grande quantité. Mais cela n'est qu'un détail, l'objectif  'relaxons, profitons' a été atteint. ;)  

Un infirmier était sur place afin de rencontrer les parents pour que le séjour se passe sans complication. C'est ainsi que l'infirmier a jugé qu'il était préférable que ma puce ait son menu choisit et préparé pour elle plutôt que le buffet. Ce n'était pas le cas de tous les enfants, mais ma puce était alors jugé plus à risque d'être neutropénique, d'autant qu'elle avait une fin de petit rhume (rien de grave, sans fièvre ;) et cela a tendance à faire descendre la formule sanguine. L'infirmier prenait également en charge la médication à donner au besoin (dans notre cas, seul le Nystatin devait être donné par l'infirmier ; le reste se donnant le soir ou le matin dans notre chambre. Je vous explique plus tard pourquoi... c'est mon 'punch' d'un moment de bonheur de notre séjour. ;)   

Le samedi matin, après le déjeuner, nous avions un massage qui attendait chacun d'entre nous. Il y avait pas moins de huit massothérapeutes de Leucan sur place pour l'occasion. ;) On a alors pu recevoir un petit massage de 30 minutes tous en même temps. ;) Notre massothérapeute qui vient à domicile une fois par mois (gracieuseté de Leucan) était présente lors des inscriptions et elle a jugé bon de s'occuper du massage de ma puce. J'ai été très touché par cette belle attention. Voyez-vous ma puce est TRÈS chatouilleuse (c'est une torture les chatouilles). De plus, elle apprécie les massages, mais pas très longtemps ; 30 minutes, c'est trop pour elle. Mon conjoint, qui était dans la même salle que ma puce pour le massage, s'attendait donc à se faire 'couper' son massage par ma puce qui aurait alors terminé le sien. Eh bien non! Notre massothérapeute, qui connaît très bien ma puce, avait prévu ceci. Elle est donc descendue en bas, dans le hall de l'auberge, avec ma puce et elle s'est occupée d'elle pendant que nous profitions tous de notre massage. Je suis sortie de la salle de massage et j'ai aperçu ma puce qui dessinait et bricolait avec notre massothérapeute. Merci Nancy d'être autant à l'écoute! 

Suite à notre massage, nous avions une activité sur les loups animée par un homme visiblement content et ému de faire cet atelier pour les enfants malades de cancer et leur famille. Suite à la présentation, il y avait un bricolage pour les enfants. 

Après le dîner, nous avons décidé d'aller à la piscine. Les filles ont également essayé pour la première fois un spa extérieur. Elles ont adoré. ;) On a passé un bon moment à relaxer dans le spa avec une petite pluie fraîche qui nous tombait sur la tête. ;) S'en est suivi une très longue séance de bricolage à la salle de jeu aménagée pour l'occasion avec présence de bénévoles et l'éducatrice de la salle de jeu à la Clinique externe de l'hôpital. Ma grande a passé au moins trois heures à bricoler-là. Ma puce se promenant entre la chambre et la salle de jeu ; préférant s'apporter des bricolages à faire à la chambre, car à la salle de jeu, elle devait porter un masque (pour protéger les autres enfants de son rhume ; certains étant plus fragiles que d'autres) et cela l'agaçait à la longue. ;) 

Cerise sur le gâteau : nous avions un souper de couple de prévu. ;) Les enfants étant pris en charge pour une grande équipe de bénévoles, infirmières, éducatrices de 17h15 à 20h00. Ils ont mangé ensemble, fait des jeux, ainsi qu'un atelier de fabrication de peluche. Ils s'occupaient de tout, même la médication que ma puce doit prendre tout de suite après son repas. Pendant ce temps, on s'est retrouvée entre amoureux devant un bon repas, puis une petite marche à l'extérieur en amoureux (oui, même sous la pluie ; tant pis, j'aime marcher et cela faisait du bien ;). J'étais totalement en confiance!

Vers 19h50, nous nous sommes dirigés vers le hall d'entrée près de la salle où étaient regroupés les enfants. Surprise! Ma puce était sortie de la salle avec nul autre que la directrice de Leucan. Sans grande surprise, celle-ci m'a expliqué que ma puce, vers la fin de la soirée, a exprimé qu'elle trouvait l'endroit bruyant et qu'elle sentait le besoin de plus de tranquillité. Je n'étais aucunement étonnée puisque ma puce a tendance à se retirer lorsqu'elle trouve l'ambiance trop animée. ;) Par contre, ce qui m'a agréablement surpris, c'est que ma puce aie su exprimer clairement son besoin de tranquillité et surtout que ce besoin ait été entendu et respecté. Wow! La directrice de Leucan s'est donc amusée avec ma puce à l'extérieur de la salle, dans un endroit plus tranquille, à dessiner, colorier, coller. Ma puce a même joué avec des parents qui étaient dans le salon derrière eux (notamment une maman que nous avons connu à l'hôpital lors de l'hospitalisation). De plus, la jeune fille de la directrice était également présente pour aider. Cette dernière allait et venait dans la salle où étaient les enfants qui participaient alors à un jeu pour gagner des surprises ; elle rapportait donc des petites surprises à ma puce qui, malgré les surprises, préférait nettement se retrouver au calme plutôt qu'avec un groupe d'une trentaine de jeunes enfants excités. ;) Ma puce et la directrice semble avoir appréciée ce petit tête à tête. ;) J'ai également été très surprise d'apprendre que ma grande avait fait des réserves de croustilles pour ma puce qui ne pouvait pas en prendre après le souper parce que, normalement, elle doit être à jeun après le repas du soir afin de prendre sa chimio. avant de se coucher. Je n'avais aucunement donné de consignes à ce sujet. J'ai une petite puce incroyablement responsable et une grande fille qui a beaucoup de compassion pour sa sœur.  ;) 

Ma puce m'a alors montré la peluche qu'ils ont fabriquée. Il s'agissait de nul autre que Camie la coccinelle de Leucan. Nous avions d'ailleurs croisé leur mascotte à notre arrivée. Celle-ci avait alors fait un énorme câlin à mes filles. ;) Ma puce m'a alors raconté l'histoire de Camie qui leur a été conté. C'est mignon comme tout! Voici un bref résumé rapide : Camie un jour remarqua que ses petits points noirs étaient devenus tout blancs. Elle rencontra alors une amie qui lui fit un câlin et 'pouf', un de ses points redevint noir. Vous devinez la suite... elle rencontra d'autres amis qui lui firent des câlins jusqu'à ce qu'elle retrouve tous ses petits points noirs. Cela m'a fait penser à la décharge d'ocytocine que produit notre corps lorsqu'on reçoit un énorme câlin. ;) Bref, Camie adore les câlins! ;) Ensuite, ma puce m'a raconté que chaque enfant devait mettre une petite étoile dans le corps de leur petite Camie et faire un vœu. Ceci étant la version de ma puce, alors que ma grande m'a plutôt parlé que l'étoile de Camie était pour faire un vœu de guérison. ;) En me racontant cela, ma grande est devenue très émotive.  Mine de rien, la maladie de ma puce affecte ma grande sensible. Sans qu'elle ait su encore l'exprimer clairement, je crois que tout ceci lui procure certaines angoisses. La brusque séparation qu'elle a subi à son réveil le 22 octobre 2015 et qui l'a forcé à être séparé de sa sœur et de ses parents plusieurs semaines, alors qu'elle aussi vivait des inquiétudes face à cela. Puis, la mort d'Hélixane qui est venue s'ajouter à son angoisse que sa sœur a une maladie qui peut être mortelle, même si heureusement beaucoup mieux soignée qu'avant. Ma grande est à un âge où ces angoisses sont plus présentes. Je vais tenter de l'amener à réfléchir et verbaliser sur la question puisque je sens que cela pourrait l'aider à apaiser ses angoisses. Pour ce qui est de ma puce, je crois qu'elle n'est pas encore à ce stade. L'autre jour, elle discutait avec son papa sur les épidémies à l'époque des égyptiens (grosse passion des égyptiens chez nous depuis un mois ;). Je coloriais dans la cuisine avec ma grande lorsque nous l'avons entendu dire : «Si j'étais née à cette époque, je serais morte de ma maladie ; d'ailleurs, si je ne recevais pas tous ces médicaments, je mourais». J'ai vu alors le regard de ma grande devenir rond et stupéfait (moi aussi d'ailleurs). Ce n'est pas parce que ma grande n'en était pas consciente ; elle le sait très bien, mais c'est la première fois que cette dure réalité était dite de façon si crue. C'est un choc entendre sa puce dire ceci aussi directement. Oui, je suis bien contente que ma puce soit née à une époque où cette maladie se guérit généralement bien.   

Petit dessin spontané de ma grande à notre retour à la maison. Une façon d'être reconnaissante pour ce que Leucan fait pour nous ainsi que les autres familles d'enfants atteint de cancer. La fin de semaine s'est d'ailleurs terminée par l'assemblée annuelle de Leucan. Comme les filles avaient bien envie de bricoler encore un peu à la salle de jeu avec les bénévoles et l'éducatrice, nous y sommes allés. ;) C'était très intéressant d'en apprendre davantage sur la mission et les objectifs de Leucan. C'est incroyable tout ce qu'ils font pour venir en aide aux familles : activités socio récréatives comme le Répit familiale et prochainement pour Noël dans un parc de jeux réservé, pour l'occasion, exclusivement aux familles ayant un enfant malade de cancer, etc. Il y a également la salle de jeu de la Clinique externe qui ne serait pas présente sans Leucan puisque l'hôpital ne débourse rien pour cette salle. Imaginez attendre dans un hôpital des heures durant sans salle de jeu pour occuper les enfants, et ce, toutes les semaines. Vraiment, cela rend le séjour beaucoup plus agréable pour les enfants, et par le fait même les parents. Leucan offre aussi gratuitement le service de massage chaque mois à domicile, etc. Tout ceci sans aucune aide financière du gouvernement. Tout provient des différentes activités de financement qui leur permettent d'amasser de l'argent chaque année pour venir en aide aux familles qui en ont grandement besoin. Besoin de répit, besoin de relaxer, besoin de sortir de cette réalité pour se changer les idées, besoin de rencontrer d'autres familles vivants cette même réalité, besoin de suivi psychologique pour certain (je pense notamment à ceux qui doivent vivre le deuil d'un enfant malade ;(. Besoin financier, car oui, j'en parle peu souvent clairement parce que je déteste parler de cela ; je préfère me centrer sur les aspects humains. ;) Mais oui, la maladie d'un enfant amène un impact financier considérable. Le coût moyen estimé selon un sondage effectué par les familles membres de Leucan est de 485$ par mois. Ça fait mal au budget! Et ceci est une moyenne. Pour ceux qui vivent en région, c'est davantage puisqu'il faut calculer les frais de déplacement et d'hébergement (pour l'hébergement, on a une chance inouïe que notre propriétaire nous prête son condo à Québec qui est libre normalement les dimanches où nous y dormons). Besoin d'information également ; notamment dans les écoles, car les jeunes subissent parfois de l'intimidation en raison de leur différence (crâne chauve, souvent plus fatigué, plus faible à cause des traitements, certains prennent également beaucoup de poids durant les traitements). Leucan est là pour informer les jeunes sur cette réalité et ainsi les jeunes acceptent davantage la différence. Leucan rencontre également les professeurs et directeurs qui ne sont pas toujours au courant de la réalité. Les jeunes qui vont à l'école doivent souvent s'absenter pour les traitements (bien souvent, une fois par semaine), les jeunes sont parfois plus fatigués à cause des traitements et non par paresse. Les jeunes doivent également être retirés de l'école en cas 'd'épidémie' de varicelle par exemple, car oui, pour un jeune comme ma puce, cette maladie peut être mortelle en peu de temps si elle n'est pas rapidement traitée. Je ne tiens pas à entrer dans un débat sur les vaccins, car j'ai moi-même toujours été 'torturé' avec cette idée de vacciner ou non mes enfants, mais toujours est-il que j'ai fait vacciner mes enfants étant bébé considérant les risques plus grands de ne pas vacciner que de vacciner tout en me demandant chaque fois si je prenais la bonne décision. Bref, je n'aie pas d'idée tranchée sur la question, je tiens à le préciser puisque je sais que certains de mes lecteurs ne vaccinent par leurs enfants. Depuis que ma puce reçoit ses traitements, toutes les protections qu'elle a reçu des vaccins sont effacées. Oui! La chimio. réduit à zéro les défenses immunitaires au début des traitements, donc efface toutes les défenses qui ont été produit suite aux vaccins. Ma puce devra donc recevoir à nouveau tous ces vaccins de bébé lorsque les traitements seront terminés. En attendant, les maladies comme la varicelle ou alors d'autres maladies qui étaient disparues, mais qui refont surface de nos jours, ça fait peur. Oui, parce que ma puce n'a aucune protection contre ses maladies à présent, mais pire encore, ses maladies sont très graves dans le cas des enfants comme ma puce qui reçoivent des traitements de chimio. Il faut réagir vite et traiter très rapidement l'enfant. Je suis contente que ma puce n'aille pas à l'école puisque cela enlève, en partie, le poids de cette crainte.

Bon, je suis encore trop bavarde! Hihi! Tout ceci pour dire Merci Leucan! Je profite de cette occasion pour vous annoncer que ma puce sera la jeune porte-parole de Leucan de notre région. Elle a accepté avec enthousiasme cette implication. Une petite séance de photo aura lieu d'ici décembre. Plus tard, je participerai avec ma puce à la conférence de presse de Leucan pour le défi Tête rasé qui permet d'amasser beaucoup d'argent pour Leucan. Ma reconnaissance envers Leucan est si grande que je vais passer par-dessus ma grande timidité de parler en public et devant les caméras. ;) Non, je n'aie pas la même aisance que ma grande devant les caméras. ;) Je suis beaucoup plus bavarde sur mon clavier qu'en réalité. Hihi! Bref, cela me fait plaisir de m'impliquer à ma façon pour soutenir cette cause. J'ai maintenant Leucan tatoué sur le cœur à vie. ;) 

Voici donc quelques photos de notre séjour. J'ai prise très peu de photos, donc pas de photos des bricolages, activités, piscine, spa, etc. J'ai profité simplement! ;)







La vue de notre chambre. Magnifique malgré la pluie!

jeudi 20 octobre 2016

Il y a un an...

Il y a maintenant un an que le ciel nous est tombé sur la tête. Je regarde en arrière et je me dis «Ouf! Ceci est derrière nous!». Quels moments intenses nous avons passé! À présent, ma puce va mieux, les traitements sont moins difficiles, mais le combat est loin d'être terminé. Il reste encore un peu plus d'un an de traitements de chimiothérapie. Un peu plus d'un an à se rendre à l'hôpital pour recevoir semaine après semaine des piqûres, des médicaments. Un peu plus d'un an à craindre les complications, les rechutes (et encore, même après l'arrêt des traitements, les rechutes peuvent surgir). Un peu plus d'un an à accompagner ma puce dans ses peurs, ses douleurs, ses pleurs. Cela fait déjà un an que nous sommes plongé dans cette dure réalité.

J'adore l'automne, mais j'avoue que cette année, sa morosité m'accompagne parfois alors que je contemple le paysage sur la route en direction de l'hôpital. À pareille date, nous profitions de l'automne, faisant de nombreuses randonnées en forêt, profitant des belles couleurs automnales avant que les feuilles tombent, nous doutant aucunement de l'ouragan qui passerait dans notre famille. Les feuilles étaient sur le point de tomber au sol plus abondamment, les filles attendaient avec impatience d'avoir suffisamment de feuilles dans notre cour pour faire un gros tas de feuilles. Finalement, nous n'avons pas vu cet effeuillage, puisque c'est plutôt le diagnostic de leucémie qui nous est tombé dessus. Une telle nouvelle marque un instant à jamais ; ce que nous faisions les jours précédent, le décor automnal, la sensation du temps plus frais sur notre peau ; tout ceci est maintenant connecté au cataclysme corporel que nous avons ressenti ce 21 octobre 2015 au soir. Ces sensations passées devraient s'atténuer avec les années, mais cette année, alors que nous sommes encore à accompagner notre puce dans cette dure bataille contre le cancer, la vue des feuilles qui s’apprêtent à tomber me rend morose.  L'automne 2015 m'a fait prendre pleinement conscience de notre fragilité et de la dureté de la vie où, à tout instant, notre tranquillité d'esprit peut être solidement ébranlée pour faire place à l'inquiétude, à la douleur, au stress, au peur de l'avenir. 

Au début, lors de l'annonce du diagnostic, nous fonçons, entraîné par l'adrénaline. On ne réalise pas encore très bien ce qui se passe, on se sent bousculé à gauche, à droite par toutes sortes d'informations, toutes sortes d'interventions que l'on ne comprend pas. Ma puce pleurait énormément ; elle avait peur, ne comprenait pas ce qui lui arrivait, ne savait pas ce qui allait se passer et ressentait le besoin de comprendre. À ce moment, on se connecte aux émotions de l'enfant, on oublie les siennes. Lorsque la tempête s'est calmée, c'est à ce moment que mes émotions enfouis jusqu'alors surgissent de temps en temps. Je repense à tout ce que ma puce à dû subir, tout ce qu'elle a vécu, tout ce qu'elle a traversé, tout le chemin qui lui reste à parcourir. Ce n'est pas humain! Pourquoi, un enfant doit subir cela, pourquoi un enfant doit s'habituer à cela? Car, oui, ma puce s'habitue. Alors que la prise de médicaments était un 'combat' parce que cela goûte terriblement mauvais ; à présent, ma puce avale tout ceci sans se plaindre (seul son visage grimaçant rappelle que le goût est affreux). Alors que ma puce pouvait hurler, poser mille et une questions pour comprendre ce qu'on allait lui faire lors de chaque intervention des infirmières ; à présent, ma puce enlève seul ses pansements à l'hôpital, montre le doigt qu'elle veut que l'on pique, indique aux infirmières qu'elle cuisse elles doivent piquer (elles alternent à chaque semaine). Oui, elle pleure un peu avant la piqûre, car elle sait que cela va faire mal, mais elle ne pleure plus de longues minutes avant les interventions parce qu'elle sait. Parfois, elle repose encore les mêmes questions dont elle connaît pourtant la réponse parce qu'elle a besoin qu'on verbalise ce qu'on lui fait. Alors que ma puce se rendait à la salle de traitements pour les ponctions lombaires en pleurant énormément, ainsi que lors de l'attente afin que tous les intervenants soient présents et que tout le matériel soit prêt (parfois, cela pouvait être vraiment très très long) ; à présent, elle me parle, discute comme si tout ceci était tout à fait normal, comme si tout ceci était anodin, comme si tout ceci faisait partie de la vie. Après les interventions douloureuses, ma puce repart jouer comme si de rien n'était. Quelle résilience! Mais pourquoi un enfant doit s'habituer à l'intolérable? 

Dernièrement, lors d'une très belle soirée en famille, nous avions mis de la musique que les filles adorent. Celles-ci décidèrent de commencer à 'jouer' une histoire en rapport avec les titres des chansons. Elles jouent, courent, rigolent. La joie de les voir rigoler ainsi me comble de bonheur. Je sens mon corps rempli de plénitude. Je regarde alors ma puce dont le sourire rayonne et mes larmes se mettent à couler doucement sur mes joues. Des larmes de bonheur, des larmes de soulagement, des larmes de gratitude, mais aussi des larmes de tristesse, d'injustice devant l'épreuve que doit affronter une si petite fille pleine de vie. Des larmes d'admiration également devant une adorable petite fille si forte, si courageuse.  

Parfois, un tel cocktail d'émotions resurgit simplement en regardant ma puce. J'adore la regarder dormir le soir avant de me coucher, sereine, calme. Je m'accorde le temps de penser à la chance que j'aie qu'elle soit encore parmi nous, qu'elle partage encore notre quotidien et l'illumine de ses rires. C'est si intense émotivement d'accompagner son enfant chéri. On vit tellement de moments intenses en émotions qui ne peuvent pas toujours s'exprimer au moment ressenti. Alors celles-ci profitent parfois des soirées pour être entendues lorsque la maisonnée est plongée dans un profond sommeil. Je m'accorde alors cette décharge comme un relâchement des tensions ; cela fait du bien. C'est salvateur de se permettre d'évacuer les émotions ressenties lors des moments difficiles. Ma puce, de par sa façon d'exprimer sa détresse fait surgir son lot d'émotions chez les autres. Lors des piqûres, il y a des enfants qui ne disent rien, complètement résignés, d'autres qui pleurent simplement et il y a ma puce. Ma puce qui pleure, tout en verbalisant énormément ses appréhensions, ses émotions, ses besoins. Cette expression si détaillée de son vécu intérieur vient énormément chercher les émotions des autres. J'ai déjà surprise une infirmière dire suite à une piqûre à ma puce «Ouf! Elle m'a fait pleurer!» en tentant de reprendre ses esprits pour se remettre au travail. Les infirmières sont souvent étonnées par sa capacité à s'exprimer, à dire ce qu'elle ressent et ce qu'elle a besoin. Je l'admire pour cela, mais oui, ça nous remue intérieurement. Combien de fois, aie-je dû refouler les larmes qui voulaient surgir alors que ma puce exprimait son sentiment d'injustice à devoir subir des interventions douloureuses inlassablement. Toutes ces émotions enfouis parce que je dois accompagner ma puce, la réconforter, resurgissent alors parfois le soir lorsque je regarde ma puce assoupie avant de me coucher. Pourquoi doit-elle endurer ceci aussi longtemps? Quelle injustice qu'elle ne puisse vivre sa douce innocence de jeunesse! Voir son enfant malade, c'est toujours difficile. Mais voir son enfant combattre une maladie grave, subir des interventions douloureuses, affronter des effets secondaires très désagréables, c'est crève-cœur. Apprendre le décès d'enfants que nous avons connu à l'hôpital, ressentir le stress de complications, d'infections, de rechute, c'est très difficile. Cette épreuve apporte son lot d'émotions ; jamais jusqu'à présent je n'avais ressenti aussi vivement toutes ses émotions douloureuses. Je savoure la chance que notre puce réponde bien aux traitements sans trop de complications, tout en ayant parfois la crainte que le vent tourne.

La rechute ; une crainte que je tente parfois de chasser de mon esprit. Je me dis : «tout va bien, à quoi bon angoisser avec quelque chose qui n'arrivera peut-être jamais», mais il y a des jours où cette crainte prend le dessus, car cette menace est bien réelle, possible. Penser que tout peut revenir à la case départ (repartir le décompte des deux ans à zéro et un mois) avec des chimios plus fortes, donc plus d'effets secondaires et des chances de survies diminuées, c'est insoutenable. Une telle pensée fait franchement peur. Cette terrible pensée est parfois rapidement chassée intellectuellement, mais mon cœur, lui, demeure craintif.  Parfois, ses craintes reviennent me hanter et si je leur accorde trop d'attention, mon imagination peu s'emballer et me faire souffrir pour rien. Parfois, j'écoute cette crainte sans lui accorder trop d'attention. Je la laisse passer puisqu'elle fait partie de moi, mais sans trop m'y attacher, sans lui accorder trop d'attention, sans la nourrir. Cette crainte est présente, mais elle passe, et puis s'en va pour revenir à l'occasion. Avant la maladie, il était facile de vivre sereinement sans penser aux risques de maladie. Cela n'arrive qu'aux autres n'est-ce pas? Une fois que celle-ci a fait son entrée, là, nous savons que nous ne sommes pas à l'abri de rien, pire, on se retrouve face à la réalité d'une éventuelle rechute. On ne peut fermer les yeux. On devient même soucieux pour des broutilles qui auparavant n'auraient pas apporté d'angoisse. L'enfant a le rhume, fait de la fièvre ; boire beaucoup, du repos, et tout ira mieux. Pas de panique à avoir. Un enfant tousse à côté de votre enfant ; pas de panique, il attrapera probablement le rhume comme tant d'autres fois. Se sera l'occasion de se coller et de le dorloter un peu. ;) À présent, lorsque le rhume se pointe le bout de son nez, surgit l'angoisse. Oui, pour un simple rhume! Ma puce a eu un rhume dernièrement. Tout de suite, un petit signal d'alarme traverse notre corps. Faites qu'elle ne fasse pas de fièvre, faites qu'elle ne fasse pas de fièvre! Un soir, «bip-bip-bip», le thermomètre émet son effroyable signal qui indique la fièvre. Deuxième signal d'alarme. Je regarde mon conjoint en entendant ce signal. Il a le même regard paniqué que moi. Finalement, elle n'a pas atteint le seuil critique du 38 degré de fièvre buccale et donc le stress est redescendu. Une autre nuit, ma puce tousse, tousse, tousse sans arrêt. Même chose en se levant le matin. Stress! Stress! Stress! A-t-elle attrapé une infection, fera-t-elle de la fièvre. On sait qu'elle prend du Baktrim, car elle est fortement susceptible de souffrir d'une grave pneumonie en raison des traitements qu'elle reçoit. Serait-ce cela qui s'installe malgré la médication? On surveille aussitôt régulièrement la fièvre et la moindre aggravation ou ajout d'autres symptômes. Pfff! Quel stress pour des broutilles! On devient alerte au moindre petit signal d'infection possible. Dernièrement, les analyses indiquent que les enzymes hépatiques de ma puce sont plus élevées que la normale. Ils doivent alors faire des analyses plus poussées afin de s'assurer qu'elles ne dépassent pas un seuil critique de toxicité pour son foie avant de lui donner son Méthotrexate (chimio. qu'elle reçoit chaque semaine, mais qui peut être toxique pour le foie). Encore de petits signaux d'alarmes, de petites inquiétudes qui surgissent. Je m'ennuie de ma quiétude d'avant devant des symptômes anodins pour un enfant en santé. On devient également alerte au moindre danger d'infections. Un enfant qui tousse dans la pièce où se situe notre enfant. On se dit : «Zut! J'aurais peut-être dû mettre un masque à ma puce ; j'espère qu'elle n'attrapera rien». On se questionne sans arrêt à savoir si on fait telle sortie à tel endroit, est-ce une bonne idée ou trop à risque d'attraper des microbes?  Le petit de ma sœur a commencé la garderie ; il attrape donc de nombreux virus. On tente de se voir, mais il y a toujours des microbes dans les parages. Chaque fois, on se questionne : «est-ce prendre trop de risques de se voir?» S'il est malade, hors de question, mais qu'en est-il lors des épidémies? Dernièrement, ma sœur m'informe qu'il y a une épidémie de gastro. à la garderie. Lui était asymptomatique pour le moment. On recherche sur Internet la période d'incubation de la maladie (48h) et on constate que le petit pourrait être en contact avec ma puce sans encore avoir de symptômes apparents. Zut! On fait quoi? On prend une chance ou on décide que le risque est trop grand? Les répercussions d'une possible infection sur Coralie sont trop grandes (hospitalisation ainsi que toutes les interventions désagréables qui s'en suivent), on reporte donc encore une fois leur visite chez nous. On est ainsi toujours sur le qui-vive, à l'affût du moindre danger, du moindre symptôme, alors qu'avant tout ceci était totalement inoffensif et anodin. Cela ne nous empêche aucunement de sortir et de jouir de l'extérieur, mais on doit tout de même avoir à l'esprit les risques potentiels et prendre des décisions en conséquence. Par contre, à présent, les risques sont moins élevés qu'auparavant, son système immunitaire est plus souvent assez élevé, même trop au goût des médecins. ;) On assiste à un jeu de jonglage des doses de chimios. en ce moment. Les médecins ne souhaitent pas que ses neutrophiles soient en nombre trop élevés comme c'est le cas en ce moment, car cela apporte un trop grand risque de rechute, ce qu'on ne souhaite pas. Ils augmentent alors les doses de chimios qui font baisser sa formule sanguine, mais ils doivent y aller doucement afin que la baisse ne soit pas trop drastique et qu'elle se retrouve alors avec un système de défense immunitaire trop faible comme cela est arrivé il y a deux semaines. Bref, le dosage idéal n'est pas encore atteint, ils changent encore souvent les doses. Cela fait en sorte qu'on ne sait jamais si ses défenses sont assez élevées pour affronter un potentiel microbe. Malgré tout, les risques sont moins élevés qu'avant et l'on peut lever un peu notre niveau de surveillance. Exemple : le masque n'est plus mit d'office lorsque l'on sort dans des lieux publiques. Elle peut boire de l'eau d'aqueduc, alors qu'elle devait boire que de l'eau en bouteille auparavant. Par contre, pas question de boire l'eau de chez nous puisque nous avons un puits artésien. Dans ce cas, le risque est trop élevé encore pour les médecins. Bref, elle est plus à risque qu'un enfant en santé, mais moins qu'au début des traitements. Tranquillement, on approche vers une vie plus sereine.

À présent, les traitements sont moins forts, affectent moins ma puce. Quel chemin nous avons parcouru! En regardant en arrière, je ne peux que me réjouir que tout ceci est derrière nous et que les temps soient plus cléments.


Au début, les effets des traitements se lisaient sur son visage ; yeux creux. Elle perdait tranquillement ses cheveux et était bouffie par la cortisone (elle l'est encore puisqu'elle prend toujours de la cortisone, mais c'est moins prononcé). De retour à la maison, lors des gros traitements, elle passait de longs moments étendus sur le divan très fatiguée et nauséeuse. À présent, il est plutôt rare qu'elle se sente s'y fatiguée au point de rester étendue de longs moments. Suite aux gros traitements, parfois la différence est quasi imperceptible tellement elle semble pleine d'énergie. Parfois, comme cette semaine, le gros traitement l'affecte davantage, mais beaucoup moins qu'auparavant. Je note simplement des baisses d'énergie qu'elle parvient à surmonter lorsqu'elle est prise par une activité passionnante. Le soir, elle demande à se coucher plus tôt et parfois, elle se plaint de nausée (mais c'est beaucoup plus anecdotique que routinier à présent). C'est ainsi que j'observe encore les effets des chimios sur son corps lors des gros traitements (lors des petits traitements, rien n'y paraît ;). La prochaine année devrait se passer ainsi si tout va bien puisque plus rien ne change au protocole de traitement jusqu'à la fin. Elle recevra donc toute l'année restante deux petits traitements (Méthotrexate) chaque lundi, puis un gros traitement le lundi de la troisième semaine (Méthotrexate + Vincristine) avec des ponctions lombaires aux neuf semaines, puis elles passeront aux 18 semaines. Elle continue sa chimio orale à la maison + Décadron (cortisone qui lui donne des maux de gorge, donc s'ajoute le Nystatin pour contrer les champignons que cela lui cause) + Baktrim + etc. Pfff! J'ai parfois le tournis. ;)

En ce 21 octobre 2016, un an après le diagnostic, nous partons pour une fin de semaine de répits, gracieuseté de Leucan. Une petite fin de semaine en famille dans une auberge près de la nature avec des offres d'activités pour tous selon les envies ; des escapades nature, de la baignade, le service des massothérapeutes de Leucan disponible pour tous les membres de la famille Leucan. Bref, une occasion de se retrouver avec d'autres familles qui vivent le même type d'épreuve et de relaxer, prendre du temps en famille loin des soucis. Cette escapade ne peut mieux tomber en cette date fatidique qui ressasse de biens mauvais souvenirs à pareille date l'année dernière.

Maintenant que l'adrénaline est descendue, que la routine est installée, que nous savons très bien le déroulement des traitements chaque semaine, des effets secondaires, etc. C'est à ce moment que les émotions enfouis peuvent surgir à tout moment sans que l'on s'explique pourquoi. Je me souviens certain soir, à l'hôpital, une fois l'adrénaline de la journée tombée, les émotions surgissaient alors que je tentais de m'endormir près de ma puce qui dormait déjà. J'ai également entendu des compagnes de chambre pleurer en silence. Pourtant, le jour, elles étaient souriantes, elles fonçaient guidées par leur enfant qui, malgré la dure maladie, riait, jouait. Toute la journée, l'adrénaline et la détermination de notre enfant, nous insuffle l'énergie nécessaire pour affronter cette épreuve. La détermination de l'enfant à vivre l'instant présent pleinement, dans la joie comme si les difficultés n'existaient pas est un puissant moteur pour nous, adultes, qui avons l'esprit qui se laisse envahir plus facilement par les soucis du passé et du futur. Pour l'enfant, là, maintenant, il n'y a pas de soucis puisqu'il s'amuse, bricole, rigole, là, maintenant. Quelle force incroyable!

Merci de votre soutien à tous depuis le début de cette épreuve. Vous savez, même un simple message de soutien fait du bien. Dans les moments plus difficiles, il m'arrive de les relire et cela me fait du bien de se sentir soutenu par tant de gens. Merci pour tout ce que vous avez fait pour nous, message de soutien, envoie de courriers, dessins d'enfants, petites surprises, livres et pot commun. Toutes ces petites mains sur nos épaules apportent un réel apaisement dans les moments difficiles.


Je vous laisse sur ces photos automnales. Alors que les feuilles se parent de leurs plus jolies couleurs et tombent, vous remarquerez que les cheveux de ma puce poussent. ;) Ceux-ci chutent suite aux grosses chimios intenses du début, puis se remettent à pousser environ six mois après. Nous y sommes. Elle reçoit toujours des chimios, mais celles-ci ne lui font pas perdre les cheveux, donc ils ont la chance de repousser au grand plaisir de ma puce. Il est encore très rare qu'elle ne porte pas de chapeau. Elle déteste la sensation de ne pas avoir beaucoup de cheveux ; le soleil sur sa tête, le froid, les gouttes de pluie sur sa tête, elle déteste. C'est pourquoi elle porte un chapeau sur la plupart des photos. ;) 









Des petits cheveux tout neufs, tout doux. Ceux-ci semblent vouloir friser davantage. À suivre... ;)

Mes deux belles complices qui se retrouvent dans leurs folles aventures imaginatives depuis que ma puce a retrouvé son énergie d'antan. ;)






mardi 11 octobre 2016

Été 2016 par ma grande fille ;)

Voici la suite de notre été 2016. Ces photos ont été prise par ma grande. Comme je vous le mentionnais, ma grande a fait beaucoup plus de sorties que nous cet été. ;) Je ne commenterai pas autant les photos puisque je n'y étais pas ; c'est ma grande qui m'a raconté. ;)

Ma grande a passé quelques jours chez mamie en Beauce. Elle lui a fait visiter son petit coin de pays. 
Ici, un écureuil croisé lors d'une promenade dans un parc. 

Beaucoup, beaucoup de photos d'animaux trouvées dans l'appareil numérique de ma grande. :)

Mamie et son copain adorent les vieux ponts couverts, alors ils ont fait découvrir à ma grande le plus long pont couvert du Québec.
Cette vieille affiche à bien faire rire ma grande. Un petit retour dans le temps à l'époque où les déplacements se faisaient à chevaux.
Et voilà, le copain qui se met à 'trotter' sur le pont pour faire rigoler ma grande. L'histoire ne dit pas s'il a dû payer les 5$ d'amende. Hihi!
Visite d'un musée sur les trains anciens. La visite qu'elle a préféré durant son petit séjour chez mamie. Elle m'a dit qu'il y avait une magnifique grande maquette avec un train qui circulait dans des tunnels, sur le grand pont couvert, etc. Merci mamie pour ces belles visites avec ma grande!

Ici, une activité à laquelle ma grande a participé avec papa. Il s'agissait d'un parcours géologique dans notre région. Muni de pioche et suivant le guide, ils ont fait de belles découvertes et appris bien des choses sur la géologie.

Tout ceci dans un décor enchanteur! Chouette!
En pleine observation d'une roche. ;)

Un beau parcours que j'aimerais bien refaire avec les filles l'année prochaine ; les jambes et l'énergie de ma puce devraient le permettre à ce moment-là. ;)

Encore des roches!!! Ici, se sont des photos qu'elle a prise au Planétarium de Montréal.

Finalement, des photos prisent au Biodôme de Montréal. 





Un autre petit séjour chez mamie où ils ont été voir les chutes de la Chaudière. Ma grande va souvent passer une journée (une nuit) chez sa mamie lorsque ma puce a une ponction lombaire le lendemain matin à l'hôpital. 

Le petit appartement de Coton!


Pour terminer, notre Rufus intello! Hihi!

Cet été, ma grande était inscrite à un camp (une journée par semaine) de découverte du patrimoine culturel et artistique de la région. Chaque semaine, le groupe se promenait en autobus pour se rendre à différents endroits d'intérêts dans la région. Elle n'apportait pas son appareil photo pour cette journée, donc je n'aie rien à vous montrer. ;) C'était vraiment chouette! Elle a ainsi visité : 
- Papeterie Saint-Gilles
- Ferme d'alpagas
- Miellerie
- Excursion en forêt à la zec des Martres (initiation à la photographie en forêt)
- Village algonquin (apprendre les techniques de fabrication d'un piège)
- Volière
- Champs de lavande (celui dont je parlais lors de mon dernier article ; nous y sommes retourné en famille ;)
- Atelier de magie
- Ateliers circassiens avec les artistes d'un cirque équestre
- Habitat 07 (maison écologique + apprendre à faire de la crème glacée à l'érable)
- Forge-menuiserie (découvrir le savoir faire du métier de forgeron)
- Centre écologique de Port-au-Saumon (découverte d'écosystèmes et d'organismes marins à travers un sentier)

Un bel été! ;)
















dimanche 2 octobre 2016

Été 2016

En cette semaine plus difficile post ponction lombaire, je me suis plongée dans nos souvenirs de cet été pour penser aux beaux moments. Ceux-ci étant heureusement de plus en plus fréquents puisque, dorénavant, les semaines difficiles sont qu'aux neuf semaines suite aux ponctions lombaires. La vie est de plus en plus douce à nouveau depuis l'arrêt de l'Asparaginase. ;)

Une puce qui a ré-apprit à aimer l'eau vers la fin de l'été suite à l'arrêt de l'Asparaginase. Cet hiver, et ce, jusque vers la fin de l'été, ma puce pleurait, refusait de prendre des bains, et même de se laver les mains. Auparavant, jamais ma puce ne hurlait lors d'un bain ni même protestait. Je me demandais ce qui se passait pour qu'elle refuse avec autant de force de se laver. J'avais le sentiment en l'observant qu'elle ressentait une certaine 'douleur' lorsqu'elle devait se laver. Je me suis informée auprès des médecins en oncologie et, effectivement, les chimios. qu'elle recevait pouvaient rendre sa peau hypersensible. Difficile de s'imaginer exactement ce qu'elle ressentait dans son corps, mais cela ne semblait pas du tout agréable. S'en était fini des bains apaisants ou des bains plaisirs. Il a fallu user de beaucoup de douceur, de patience, d'écoute et de compréhension. Puis, l'arrêt de l'Asparaginase a sonné par le fait même l'arrêt de l'hypersensibilité. Du jour au lendemain, elle a repris plaisir à se laver, jouer dans le bain. À présent, je la surprend même parfois à profiter plus longuement du lavage des mains, sentant la sensation du savon et de l'eau qui coule sur ses mains, comme si elle prenait plaisir à retrouver cette sensation perdue. Ça fait grandement plaisir de la voir jouir à nouveau des plaisirs de l'eau. ;)

L'oeuvre de ma grande à son cours de dessin. 

L'été a débuté par l'adoption d'un nouveau compagnon pour les filles. Le projet initial était d'avoir des poules dans notre petit poulailler que nous avons à même notre cabanon. Au départ, nous pensions pouvoir laisser les poules sortir de l'enclos et se promener sur notre terrain en liberté (comme le faisait d'anciens locataires de la maison). Mais avec la maladie de ma puce, il devenait hors de question de laisser les poules faire leur besoin où bon leur semble sur le terrain. Il fallait donc penser à construire un enclos extérieur. Mon conjoint retardait le moment indéfiniment. Je dois spécifier que les travaux manuels ne sont pas sa force (ni moi d'ailleurs). ;) Bref, quand est venu le temps de l'adoption des poules, il a vu qu'ils vendaient également des lapins et il s'est dit que se serait plus chouette (enclos extérieur plus facile à faire puisque nul besoin d'être très haut ou fermé sur le dessus ;). Bref, il a présenté cette option aux filles. Deviné ce qu'elles ont préféré? Hihi! Mon but au départ était plus de faire vivre aux filles le plaisir d'aller se chercher un œuf chaque matin et d'en profiter pour étudier les poules, la ponte des œufs, la croissance du poussin dans l’œuf, etc. Bref, ma vision était 'éducative'. ;) Finalement, devant l'excitation des filles et le souhait du conjoint de se simplifier la tâche, j'ai accepté cette idée en disant que j'étais d'accord seulement si le lapin allait nous pondre des œufs en chocolat. Hihi! Bah quoi? Je voulais récolter des œufs chaque matin. ;) Sérieusement, cette idée m'a séduite ; j'adore les lapins et puis cela fait un animal compagnie plus sympathique qu'une poule. ;) 
Je vous présente donc Coton, notre petit lapin nain hollandais. Celui-ci vivant dans notre cabanon + extension à l'extérieur trois saisons sur quatre. Nous avons décidé de ne pas le laisser à l'extérieur l'hiver puisque nous avions un peu peur qu'il ait froid malgré l'isolation que nous avons installé dans le cabanon. 
Les filles sont en amour!

Notre nouveau compagnon s'entend bien avec notre chat. J'avais des craintes au départ, mais finalement, Rufus (le chat) est très doux avec Coton et ce dernier ne craint pas le chat. ;) Ils s'entendent plutôt bien tous les deux. 

Ma puce qui continue son apprentissage de la lecture-écriture avec bonheur et à une vitesse folle et toujours par choix. Ici, au condo que nous prête notre propriétaire lorsque nous allons à Québec pour les traitements de chimiothérapie qui ont lieu très tôt le matin lors des ponctions lombaire. Ainsi, nous sommes déjà à Québec dès la veille. Ma puce apporte souvent dans ses bagages ses petites activités, ainsi que ses livres. ;)  
Elle est fière et enthousiaste de tous ces apprentissages. 

Ici, un cahier qu'elle a adoré faire. Je lui avais acheté un petit livre d'autocollants 'Mes premiers mots en français'. Comme elle connaît presque tous les phonèmes et qu'elle parvient à lire presque tous les mots, j'ai pu lui présenter ce cahier sans que cela la mette en difficulté. Elle a adoré lire les mots et les coller sous les bonnes images. Vous connaissez son amour pour les autocollants? ;)

Elle a également trouvé une utilité toute personnelle aux autocollants restant vierges ; elle s'amusait à écrire des mots. Beaucoup, beaucoup de mots. Une belle soirée 'studieuse' au condo avant le gros traitement du lendemain. ;)

Ici, encore au condo, elle dessinait suite à la lecture d'une phrase que j'avais écrite. Elle aime beaucoup ces petits livres 'lis et dessine' que je lui fais parfois.
J'adore sa petite langue sortie. ;)

Nous voilà à la salle de jeux de la clinique externe de l'hôpital. Il y a plein de jeux, de matériels pour bricoler, etc, mais cette fois, elle a choisi de poursuivre son écriture de mots sur les autocollants commencés la veille. ;) Note : le chapeau que ma puce porte très souvent est une gracieuseté de bénévoles qui l'ont tricoté pour les enfants de l'hôpital. Magnifique n'est-ce pas?

Ma puce ADORE faire de petits livres. Elle fait les dessins, puis nous dicte l'histoire à écrire. Ici, elle avait décidé de lire elle-même sa propre histoire à papa. À ce moment-là, elle m'avait demandé de souligner les mots qu'elle pouvait lire afin de faire une lecture à deux voix. Elle était alors très fière de cette lecture à deux. 

Ici, un autre livre 'lis et dessine', mais en anglais cette fois. Je fais la lecture en anglais et elle complète le dessin. Elle aime beaucoup dessiner. ;)

Notre premier vrai potager. ;)

Un chat qui veut nous suivre à Québec. Presque chaque fois, lorsque nous faisons nos bagages pour Québec, celui-ci embarque dans le sac de transport rouge (gracieuseté de Leucan dès le lendemain de l'annonce du diagnostique). Il semble vouloir qu'on l'amène avec nous. Hihi! 

Des plaisirs dans l'eau!

Visite d'un champs de lavande. Une belle visite dont je garde un merveilleux souvenir. Voici pourquoi...
Une puce en pleine forme, pleine d'énergie. C'est tellement merveilleux de la revoir ainsi de plus en plus souvent.
Elle était tellement comique. Au Québec, on dirait qu'elle était 'en feu'. hihi!

Une belle complicité!

Une puce tellement expressive et rigolote! ;) 

Cette photo de Libellule a été prise lors de notre marche au Parc national des Hautes-Gorges-de-la-rivière-Malbaie à la fin de l'été. Ma grande a l’œil pour repérer les petites bestioles. ;) 
Une journée qui a suscité en moi bien des émotions. Pour la plupart d'entre nous, cette vue d'enfants qui gravissent des montagnes est plutôt banale, mais pour moi, elle est emplie d'espoir, de progrès, de soulagement, de joie immense. Cet hiver, ma puce peinait à monter les escaliers ; bien souvent, elle n'alternait pas les jambes pour monter, elle s'aidait de la rampe pour se soutenir. Bref, ses jambes étaient très faibles ; affectées par les traitements de chimiothérapies et son hospitalisation où elle a passé plusieurs jours à ne sortir de son lit que pour aller au toilette. En la regardant monter ainsi dans les sentiers, j'ai ressenti une énorme gratitude envers la vie. Elle s'épuise encore plus rapidement qu'auparavant, mais à présent, elle monte les marches sans difficulté et même en courant parfois. ;) Cette journée dans les bois à la fin de l'été m'a fait beaucoup de bien. Voir ma puce retrouver son énergie, ses capacités physiques est un signe que nous sommes sur la bonne voie, que le pire est derrière nous. Ma puce continue de se battre avec force contre cette maladie qui ne gagnera pas. Ma puce arrivera en haut de ce long parcours et criera victoire sur la maladie. 
Qui pourrait penser que cette puce a la leucémie et reçoit des traitements de chimiothérapie. La maladie est de moins en moins visible sur son petit corps. Même les cheveux se remettent à pousser. ;) Nous sommes dans la bonne direction!

Un porc-épic croisé sur le chemin du retour. Celui-ci ne semblait aucunement apeuré par notre présence tout près de lui ; trop occupé qu'il était à se nourrir. Ma grande a bien rigolé en observant de près la démarche de cet animal. ;)


Vers la fin de l'été, 2-3 semaines après l'arrêt de l'Asparaginase, la force dans les jambes de ma puce est revenue peu à peu. Et la voilà prête à monter la colline en face de chez nous pour se balader dans le bois. C'est la première fois qu'elle y montait. 
Avec l'aide de sa sœur, la voilà prête à explorer, monter, descendre, se faufiler parmi les arbres...
Merci la vie! C'est incroyable comment de simples petits moments procurent un bien si immense. La vie semble plus douce, plus calme et on profite de cette accalmie en tentant de chasser les craintes et les angoisses (infections, rechutes, complications) qui surgissent parfois dans nos têtes. On profite de ces temps plus cléments, on savoure.

La suite de notre été dans un prochain billet. Cet été, nous avons été plutôt tranquille ; ma puce ne pouvant pas marcher tellement longtemps (sauf à la fin de l'été lorsqu'elle a terminé de recevoir ses injections intramusculaires d'Asparaginase) et ayant davantage besoin de rester à la maison tranquille. Par contre, ma grande, elle, a beaucoup plus exploré, visité que nous. Je vous présenterai donc, dans mon prochain billet, les photos de quelques sorties de ma grande avec des photos prisent par elle-même. ;)