École des amours

École des amours

dimanche 12 novembre 2017

Je n'arrive pas à y croire!!!!


Coralie a reçu son dernier gros traitement, dernière ponction lombaire, dernière ponction de moelle osseuse. Je ne vous cache pas que ça été la plus difficile. Pour une raison que j'ignore, Coralie a dû recevoir deux doses supplémentaires de sédatifs durant l'intervention. Les doses habituelles ne suffisaient pas. C'est horrible entendre son enfant crier «aïe» en tentant de se redresser alors qu'il est maintenu fermement en position fœtal pour l'intervention dans sa colonne. Et up! Une dose de 'drogue' supplémentaire. Elle était totalement «droguée» après et ça été plus long à revenir. La mémoire à court terme est totalement disparue : Coralie : «c'est fini?» Moi : «oui, c'est fini» Coralie : «waaaaaaaaaaaa» Coralie : «C'est fini?» Moi : «oui» Coralie : «waaaaaaaaaaaaa» etc, etc, etc, etc... avec de légères variantes parfois. Puis, il y a des moments où elle regarde ses mains, ses doigts, compte les yeux (4) d'une personne, touche mon visage «je t'aime maman» (avec une voix complètement droguée). C'est beau, mais avec une voix d'une personne qui parle au ralenti, droguée... Ça j'aime moins. Ok! Je suis vraiment, méga, ultra, super contente que ce soit fini. Je détestais ces moments de voir ainsi ma fille. Évidemment, des doses supplémentaires de sédatifs = des nausées encore plus fortes une heure après. Ma puce qui doit être à jeun pour les ponctions, a toujours hâte de pouvoir manger et, lorsqu'elle peut enfin, elle n'a plus faim parce qu'elle a des nausées terribles. ;( Je suis heureuse que tout ça soit derrière nous, il reste une semaine de nausée à affronter et puis, on range cela définitivement dans le passé. 

Cette semaine a été une semaine très difficile au niveau de la fatigue pour Coralie. Encore aujourd'hui, elle dit se sentir bizarre, elle se couche encore très tôt. La pente est longue à remonter, mais ça viendra et on pourra aussi, bientôt, classer cela dans le passé. Elle ne retrouvera pas 100% de son énergie avant encore un an qu'on nous dit, mais ce sera fini ces fatigues aussi intenses. 
Sur ces photos, nous avons célébré la dernière dose de Décadron pour Coralie, cette cortisone qu'elle prenait 5 jours suivants les gros traitements. Le goût n'est pas génial et cela la rendait plus sensible pour tout. Elle a fait une belle grimace à sa seringue en disant : «je nargue le Décadron». Haha! Il lui reste le Nystatin encore deux jours avant de lui faire une belle grimace à lui aussi. Puis, une semaine de chimio. orale avant de lui faire une belle grimace... tranquillement, mais sûrement, jusqu'au 20 novembre. Il lui restera qu'un médicament au goût horrible à prendre encore 6 mois après les traitements. 

Si vous souhaitez célébrer avec nous, en participant au feu d'artifices littéraires, je vous place les liens des listes de souhaits des filles ici. Si vous aviez eu des difficultés, cela devrait être réglé puisque j'ai cherché à comprendre, j'ai contacté Amazon... Bref, ça devrait fonctionner pour tous maintenant. ;) Je parlais des listes plus longuement dans cet article. Merci du fond du cœur pour elles!

Anecdote : La semaine dernière, je demande à Coralie qu'elle est la chose que tu aimes le plus au monde pour une petite surprise qu'une lectrice et blogueuse que j'adore veut lui faire. Coralie me répond : «des livres!!!!!!» Haha! Ok, je confirme que c'est vraiment une très bonne idée. ;) 

Liste de souhaits Livres pour Coralie

Liste de souhaits Livres pour Océane
https://www.amazon.ca/hz/wishlist/ls/1SBD1A64WTV0?&sort=default

Je dois avouer qu'en ce moment, je me sens embrouillée dans mes sentiments. Je suis heureuse et très excitée face à cette fin des traitements (dernier prévu le 20 novembre). J'ai vraiment hâte d'y être et de fêter cela. J'ai du mal à réaliser qu'on en soit enfin-là ; cet objectif dont j'avais si hâte d'atteindre. Étrangement, je me sens tellement confuse face à cette fin qui approche. Je me sens fébrile, mais aussi anxieuse, perdue. Je sais que cela peut paraître étrange pour des personnes qui n'ont pas connu ce parcours intense, mais avoir un suivi pour ma puce toutes les semaines, puis tout à coup, avoir des rendez-vous qui sont beaucoup moins fréquents, c'est angoissant. De plus, cette routine a fait parti de nos vies si longtemps. Ces gens que nous avons côtoyés si souvent et auxquels ont s'est attachés. Je sais aussi que les rendez-vous «bilan» sont vraiment très angoissants puisqu'ils surveillent les rechutes, les effets secondaires à long terme. Ça peut vraiment apparaître des années plus tard. ;( De quoi angoisser plusieurs jours avant ces rendez-vous. Je me sens aussi mélangée dans mes sentiments puisque je sais que cette fin des traitements n'est pas aussi idyllique que je me l'imaginais au départ. Les massothérapeutes de Leucan continues de se rendre à domicile encore un an après la fin des traitements ; ce n'est pas pour rien. L'expérience des autres familles qui ont terminé les traitements avant nous me montre bien à quel point c'est une nouvelle adaptation. Maintenant que l'adrénaline baisse, la grande fatigue nous guette. Il n'y aura plus d'effets secondaires dus au traitement, mais il y aura les effets du sevrage des médicaments, les effets à long terme des chimiothérapies. Non, l'enfant ne retrouve pas 100% de ses capacités d'antan. Ça peut prendre jusqu'à un an à retrouver toute son énergie d'avant. C'est un méga marathon que ma puce a couru. Bref, ce sera une autre adaptation pour nous, mais on y parviendra encore une fois. Je suis juste déçue, car au début de la maladie, je me disais que dans deux ans, nous retrouverions une vie 'normale'. À présent, je vois bien que ce ne sera pas tout à fait le cas ; il y a encore de nombreux suivis, des effets à long terme, les effets du sevrage et devoir composer avec les séquelles psychologiques et physiques de ce dur combat (stress et fatigue notamment) pour toute la famille. Oui, une si difficile épreuve, cela ne s'efface pas de nos vies à la fin des traitements. Cela laisse des traces, autant positives que négatives.

Naïvement, je me disais qu'à la fin des traitements, je pourrai me remettre à écrire plus souvent mes articles plus axés sur les apprentissages qui traînent en brouillon, mais ce que je constate autour de moi, c'est une grosse fatigue accumulée qui ressort à la fin des traitements. Je pense qu'il sera donc plus raisonnable d'hiberner cet hiver pour reprendre des forces. On a couru un très long marathon en famille. ;) Bref, les articles, il y en aura, mais encore une fois au ralenti. Mes articles savent être patients et attendre sagement dans mes dossiers. ;) 

Nous nous adapterons, nous affronterons encore une fois cela un jour à la fois avec le sourire malgré tout et, en attendant, on a des célébrations à préparer. ;) Ce n'est peut-être pas aussi idyllique que je l'avais imaginé, mais c'est tout de même un gros morceau très difficile qui sera enfin derrière nous. Ça mérite d'être souligné en grand!

Je vous laisse le lien du Pot Commun si vous n'aimez pas commander sur Amazon ou préférez procéder autrement. Je vous informe aussi que je vais demander à Euryale de le fermer autour du 20 novembre. Les finances prendront leur temps à s'en remettre, tout comme nous, mais je souhaite tourner la page rapidement. J'ai bien hâte que mon blog redevienne un lieu de partage de ma part comme il l'a été pendant 5 ans avant cette épreuve. ;) Je tiens à remercier tout le monde qui a été-là pour nous. J'en resterai à jamais profondément émue et touchée. 
Pot commun
https://www.lepotcommun.fr/pot/9tn7di0v








3 commentaires:

  1. Merci pour ces nouvelles réjouissantes ! Beaucoup de repos pour vous tous et le printemps va bientôt refleurir !

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  2. Bonsoir,
    Quel parcours ! Gardez l'oeil, mais sans angoisse : vous devriez être quand même tranquiles pour quelques années maintenant (j'espère !).
    Bon hibernement à vous, au chaud au coin du feu ; repos bien mérité, siestes toute la journée ! Je vous le souhaite,
    Bon rétablissement Coralie,
    Yola

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  3. Quelles bonnes nouvelles ! Bonne récupération à toute la famille.
    Hibernez bien et profitez ...

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